Akce sdružení

Přehled všech akcí v tomto roce

Nejdiskutovanější na fóru

Další příspěvky na fóru

Nejkomentovanější články na webu

Podporují nás

Odkazy a informační zdroje

Nespecifické střevní záněty jsou stále rozšířenější a tak přibývají nové informace nejen na Internetu a v ČR, ale i v knihách, sociálních sítích.

Pacienti i lékaři se zapojují do komunikace a snaží se přispět k vylepšení situace.

Připravili jsme pro vás přehled zajímavých odkazů a zdrojů, které se snažíme atkualizovat a rozšiřovat.

Budeme rádi, pokud se s námi podělíte o Vaše odkazy a zkušenosti.

Zapojte se a pomáhejte

Je mnoho možností jak se zapojit do činnosti našeho sdružení nebo jen prostě pomáhat lidem, kteří jsou nemocní nebo mají trápení.

Ať už se rozhodnete povídat si s námi a ostatními pacienty nebo se více zapojit a stát se členem sdružení nebo pomoci s přípravou nějakého semináře, budeme rádi a oceníme Vaší snahu.

Informace k pomoci najdete v sekci Zapojte se. Také tam najdete další pacientské příběhy.

Občanské sdružení Pacienti IBD a web crohn.cz

Občanské sdružení Pacienti IBD vzniklo se záměrem informovat, pomáhat a sdružovat pacienty s nespecifickými střevními záněty jako je Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitida.

Zakládající členy sdružení motivuje jejich osobní zkušenost s onemocněními a chtějí umožnit ostatním zainteresovaným vytvořit reálný i virtuální prostor pro setkávání, výměnu informací a přátelskou podporu. Virtuálním prostorem je právě web crohn.cz, internetové fórum crohn.cz a facebooková stránka sdružení.

Zde na webu crohn.cz se pro Vás snažíme připravovat aktuální informace o onemocněních, léčbě, výživě, zdravotnických zařízeních a i činnosti sdružení pacientů.

Internetové fórum crohn.cz je místo, kde můžete diskutovat s ostatními pacienty, vyměňovat si zkušenosti a třeba i najít pochopení a pomoc v nelehké životní situaci.

Aktuality

  • 16.12. 2014

    Život s IBD - elektronický sborník

    Nejen pro mladé pacienty je určen elektronický sborník “Život s IBD”, ve kterém jsme se snažili zprostředkovat nové poznatky a zkušenosti z vybraných zemí, kde se aktivně zabývají problematikou idiopatických střevních zánětů (dále jen „IBD“). Pacientské organizace jsou zde často velmi aktivní a napomáhají svými aktivitami: k rozvoji možností osob s IBD na trhu práce, podpoře práv osob […]

  • 15.12. 2014

    Setkání ECCO 2014 Vídeň

    Representativní setkání European Crohn‘s and Colitis Organisation v roce 2014  Ve dnech 12. – 13. 12. 2014 se konalo první reprezentativní setkání ECCO (European Crohn‘s and Colitis Organisation). Místem tohoto setkání pro zástupce z 24 zemí se stala Vídeň. Česká republika měla svého zástupce z řad Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty, který se zúčastnil jednání pracovní skupiny pacientských […]

  • 15.12. 2014

    Senát zkomplikoval osud tzv. lázeňské novely

    Ústavní soud ČR nálezem ze dne 25.3.2014 rozhodl, že se ke dni 31.12.2014 ruší vyhláška č. Ministerstva zdravotnictví č. 267/2012 Sb., o stanovení Indikačního seznamu pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, děti a dorost, se ruší uplynutím dne 31. prosince 2014. Ministerstvo zdravotnictví – s ohledem na vyslovený názor Ústavního soudu (velice zjednodušeně řečeno, […]

Zobrazit další novinky nebo se zaregistrovat k odběru novinek e-mailem

Pro nováčky: informace o onemocněních

Crohnova choroba


je forma zánětlivého onemocnění, postihující trávicí ústrojí. Onemocnění je specifické tvorbou aftózních vředů mozaikovitého uskupení na sliznici vnitřní strany střeva, přičemž ty mají často tendenci prostupovat střevní stěnou. Průběh choroby, projevy a další podrobnosti.

Ulcerózní kolitida (idiopatická proktokolitida)


je chronické onemocnění střevní sliznice. Je to onemocnění, které začíná obvykle postižením konečníku a omezuje se na tlusté střevo, zřídkakdy může být zánětem poškozena i konečná část tenkého střeva (terminální ileum). Průběh choroby, projevy a další podrobnosti.

Základní informace o Crohnově chorobě a ulcerózní kolitidě ve zkrácené podobě na info letáku (PDF, velikost cca 800 KB).

Lékařská centra IBD


Připravili jsme pro Vás přehled IBD center v ČR, která poskytují specializovanou péči pro dětské i dospělé pacienty s IBD.

Mimostřevní projevy IBD


Obě onemocnění provází další komplikace a potíže tzv. mimostřevní projevy, jako např. bolesti kloubů, vyrážky, dermatologické projevy, únava, deprese.

Existují také další zánětlivá onemocnění, jako např. pouchitida.

Léčba onemocnění – co najdete na webu

Vzhledem k povaze onemocnění a jeji průběhu existují různé způsoby léčby. Od tradiční medikamentózní, přes biologickou a stále častěji i chirurgickou.

Samozřejmě jsou dostupné i alternativní způsoby léčby homeopatiky, akupunkturou nebo bylinkami.

Vždy platí, že na každého pacienta zabírá jiný druh léčby. Proto je třeba individuální a trpělivý přístup lékaře, který s pacientem úzce spolupracuje a chápe jeho potřeby.

Výživa životní styl při onemocnění idiopatickými střevními záněty


Velký vliv na léčbu onemocnění také hraje výživa a životní styl. Průběh chronických onemocnění ovlivňuje psychiku pacienta i jeho blízkých. Proto je také důležité uvažovat o psychické pomoci a podpoře odborníka.

Životní situace s onemocněním IBD


Idiopatické střevní záněty velice ovlivňují každodenní život pacienta. Komplikuje se dostupnost míst mimo domov, zhoršuje se pracovní, finanční i sociální situance pacienta. Proto jsme připavili nejen právní poradnu pro členy sdružení, ale také informační články z oblasti invalidního důchodu, lázeňské péče, zaměstnávání atd.