Akce sdružení

Přehled všech akcí v tomto roce

Nejdiskutovanější na fóru

Další příspěvky na fóru

Nejkomentovanější články na webu

Podporují nás

Odkazy a informační zdroje

Nespecifické střevní záněty jsou stále rozšířenější a tak přibývají nové informace nejen na Internetu a v ČR, ale i v knihách, sociálních sítích.

Pacienti i lékaři se zapojují do komunikace a snaží se přispět k vylepšení situace.

Připravili jsme pro vás přehled zajímavých odkazů a zdrojů, které se snažíme atkualizovat a rozšiřovat.

Budeme rádi, pokud se s námi podělíte o Vaše odkazy a zkušenosti.

Zapojte se a pomáhejte

Je mnoho možností jak se zapojit do činnosti našeho sdružení nebo jen prostě pomáhat lidem, kteří jsou nemocní nebo mají trápení.

Ať už se rozhodnete povídat si s námi a ostatními pacienty nebo se více zapojit a stát se členem sdružení nebo pomoci s přípravou nějakého semináře, budeme rádi a oceníme Vaší snahu.

Informace k pomoci najdete v sekci Zapojte se. Také tam najdete další pacientské příběhy.

Pacientská organizace Pacienti IBD a web crohn.cz

Pacientská organizace Pacienti z.s. vznikla se záměrem informovat, pomáhat a sdružovat pacienty s nespecifickými střevními záněty jako je Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitida.

Zakládající členy pacientské organizace motivuje jejich osobní zkušenost s onemocněními a chtějí umožnit ostatním zainteresovaným vytvořit reálný i virtuální prostor pro setkávání, výměnu informací a přátelskou podporu. Virtuálním prostorem je právě web crohn.cz, internetové fórum crohn.cz a facebooková stránka sdružení.

Zde na webu crohn.cz se pro Vás snažíme připravovat aktuální informace o onemocněních, léčbě, výživě, zdravotnických zařízeních a i činnosti sdružení pacientů.

Internetové fórum crohn.cz je místo, kde můžete diskutovat s ostatními pacienty, vyměňovat si zkušenosti a třeba i najít pochopení a pomoc v nelehké životní situaci.

Aktuality

  • 22.4. 2015

    ZRUŠENO - Setkání dětských IBD pacientů s lékaři – duben 2015

      AKCE BYLA ZRUŠENA z organizačních důvodů. Datum konání semináře: 22. 4. 2015 Čas konání semináře: 17:00 Místo konání semináře: Polská 15, Praha – Vinohrady, kancelář sdružení Pacienti IBD a České ILCO Přednášející: Doc. MUDr. Jirí Bronský, Ph.D. – novinky v léčbě IBD – Novinky v_léčbě IBD (prezetnace k přednášce – cca 1MB) MUDr. Ondrej Hradský, Ph.D. – role […]

  • 20.4. 2015

    Transformace občanského sdružení "Pacienti IBD" na zapsaný spolek

    Transformace OBČANSKÉ SDRUŽENÍ PACIENTŮ S IDIOPATICKÝMI STŘEVNÍMI ZÁNĚTY (PACIENTI IBD) na Pacienti IBD z.s. Nový občanský zákoník, který nabyl účinnosti dne 1.1.2014, stanoví povinnosti pro dosavadní občanská sdružení, zejména ukládá povinnost zesouladnit stanovy sdružení s novým občanským zákoníkem. Rovněž je těmto subjektům uloženo, aby zveřejnili některé údaje ve spolkovém rejstříku. Lhůta pro splnění končí 31.12.2016. Naše […]

  • 16.4. 2015

    DOBRÝ ANDĚL pomáhá i dětským pacientům s IBD

    Navázali jsme aktivní spolupráci s nadačním fondem DOBRÝ ANDĚL, který podporuje dětské pacienty s těžkou formou Crohnovy choroby, ulcerózní kolitidy nebo pacienty se syndromem krátkého střeva.  Komu DOBRÝ ANDĚL pomáhá  V oblasti IBD nabízí n. f. DOBRÝ ANDĚL pomoc dětským pacientům s Cronovou chorobou nebo s těžkou formou ulcerózní kolitídy (u obou je podpora poskytována […]

Zobrazit další novinky nebo se zaregistrovat k odběru novinek e-mailem

Pro nováčky: informace o onemocněních

Crohnova choroba


je forma zánětlivého onemocnění, postihující trávicí ústrojí. Onemocnění je specifické tvorbou aftózních vředů mozaikovitého uskupení na sliznici vnitřní strany střeva, přičemž ty mají často tendenci prostupovat střevní stěnou. Průběh choroby, projevy a další podrobnosti.

Ulcerózní kolitida (idiopatická proktokolitida)


je chronické onemocnění střevní sliznice. Je to onemocnění, které začíná obvykle postižením konečníku a omezuje se na tlusté střevo, zřídkakdy může být zánětem poškozena i konečná část tenkého střeva (terminální ileum). Průběh choroby, projevy a další podrobnosti.

Základní informace o Crohnově chorobě a ulcerózní kolitidě ve zkrácené podobě na info letáku (PDF, velikost cca 800 KB).

Lékařská centra IBD


Připravili jsme pro Vás přehled IBD center v ČR, která poskytují specializovanou péči pro dětské i dospělé pacienty s IBD.

Mimostřevní projevy IBD


Obě onemocnění provází další komplikace a potíže tzv. mimostřevní projevy, jako např. bolesti kloubů, vyrážky, dermatologické projevy, únava, deprese.

Existují také další zánětlivá onemocnění, jako např. pouchitida.

Léčba onemocnění – co najdete na webu

Vzhledem k povaze onemocnění a jeji průběhu existují různé způsoby léčby. Od tradiční medikamentózní, přes biologickou a stále častěji i chirurgickou.

Samozřejmě jsou dostupné i alternativní způsoby léčby homeopatiky, akupunkturou nebo bylinkami.

Vždy platí, že na každého pacienta zabírá jiný druh léčby. Proto je třeba individuální a trpělivý přístup lékaře, který s pacientem úzce spolupracuje a chápe jeho potřeby.

Výživa životní styl při onemocnění idiopatickými střevními záněty


Velký vliv na léčbu onemocnění také hraje výživa a životní styl. Průběh chronických onemocnění ovlivňuje psychiku pacienta i jeho blízkých. Proto je také důležité uvažovat o psychické pomoci a podpoře odborníka.

Životní situace s onemocněním IBD


Idiopatické střevní záněty velice ovlivňují každodenní život pacienta. Komplikuje se dostupnost míst mimo domov, zhoršuje se pracovní, finanční i sociální situance pacienta. Proto jsme připavili nejen právní poradnu pro členy sdružení, ale také informační články z oblasti invalidního důchodu, lázeňské péče, zaměstnávání atd.