Poprvé jste o nás mohli slyšet již roku 2008, kdy jsme na popud pacientek a pacientů s chronickými střevními záněty založili neziskové sdružení a sepsali stanovy. V začátcích nám pomohla Pracovní skupina lékařů pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti pod vedením profesora Milana Lukáše. Od té doby pomáháme pacientům s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou zvládat boj s nemocí. 

Od roku 2011 jsme světoví. Jsme členy Evropské federace pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu (EFCCA), navazujeme kontakty s organizacemi po celém světe, podílíme se na mezinárodních projektech a sbíráme zkušenosti. Patříme do Národní rady osob se zdravotním postižením ČR a Asociace veřejně prospěšných organizací. Kanceláře sdílíme se Společností pro bezlepkovou dietu a s Českým ILCEM – dobrovolným sdružením stomiků. Zástupci spolku Pacienti IBD se vzdělávají při projektu Akademie pacientských organizací. Účastníme se zasedání rady pacientských organizací na Ministerstvu zdravotnictví ČR, poukazujeme na nutnost zlepšení podmínek pro nemocné a snažíme se o lepší dostupnost moderních léčiv. Jednáme také se Státním ústavem pro kontrolu léčiv a s jednotlivými zdravotními pojišťovnami. Věříme, že včasná diagnóza a adekvátní léčba je základem úspěchu, proto jsme se podíleli na překladu pacientských návodů v léčbě IBD.

Potřebujete poradit? Domluvte si osobní konzultaci v kanceláři na telefonu 775 628 176!

PŘEDSEDKYNĚ

PhDr. Martina Pfeiferová
martina@crohn.cz

Martina vystudovala Filozofickou fakultu Univerzity Karlovy obor Informační studia a knihovnictví kde pokračovala dále v doktorském studiu. V současné době pracuje v Klinickém centru ISCARE v Praze. V roce 2008 se podílela na založení Občanského sdružení pacientů s IBD. Z pozice předsedkyně spolku Pacienti IBD se věnuje zejména problematice dostupnosti kvalitní moderní léčby pro všechny pacienty. Mezi její zájmy patří čtení, divadlo a hot yoga.

místopředseda

JUDr. Michal Sýkora
sykora@crohn.cz

Po vystudování právnické fakulty v Plzni Michal pracoval jako advokátní koncipient. Během své právní praxe působil také v justici, na státním zastupitelství v Praze. Od roku 2013 působí v Praze jako samostatný advokát. Michal se věnuje také pedagogické činnosti a od roku 2011 vyučuje právní disciplíny na Ústavu práva a právní vědy, o.p.s. Od roku 2011 poskytuje pro bono právní pomoc spolku Pacienti IBD a radí pacientům s legislativním i záležitostmi. Mezi jeho záliby patří sport, cestování, železnice, četba a historie

MANAŽERKA KOMUNIKACE

Mgr. Lucie Laštíková
lucie@crohn.cz
tel: 721 746 273

Lucie vystupovala Archeologii a žurnalistiku na Univerzitě Palackého v Olomouci a také Pravěkou a raně středověkou archeologii na Univerzitě Karlově v Praze. Absolvovala praxi v České televizi, v redakci Olomouckého deníku a kurz Novinářské školy Mladé fronty DNES a iDNES.cz. Externě působila v Magazínu Mladé fronty DNES. Několik let dohlížela na soutěž pro profesionální novináře a novinářky – Novinářskou cenu Nadace Open Society Fund Praha. V současné době působí na pozici specialistky komunikace v agentuře CzechInvest. Ve spolku Pacienti IBD se angažuje od září 2013. Věnuje se sociálním sítím, komunikaci s novináři a medializaci projektů WC karta a WC kompas. V létě 2016 byla zvolena do rady evropské pacientské organizace EFCCA Youth Group a zastupuje zájmy pacientů v zahraničí.

MANAŽER GRANTOVÝCH PROJEKTŮ

Ing. Karel Dušek
dusek@crohn.cz

Karel vystudoval Vysokou školu ekonomickou v Praze. Po mnoho let pracoval v sociálně zdravotní oblasti. Ve spolku Pacienti IBD pomáhá od roku 2014 a podílí se na přípravě grantových projektů. Pod jeho vedením byly realizovány projekty Podpora vydávání WC karet, či Rozvoj spolupráce s EFCCA. Karel se účastní pracovních jednání zástupců pacientských organizací na Ministerstvu zdravotnictví ČR a podílí na rozvoji spolupráce s evropskými pacientskými organizacemi. Ve spolku je odpovědný také za vystavování WC karet žadatelům a za administraci členů spolku.

PROJEKTOVÁ MANAŽERKA

Ing. Veronika Hanzlíková
hanzlikova@crohn.cz

Veronika vystudovala Vysokou školu chemicko-technologickou, Fakultu potravinářské a biochemické technologie v Praze. V průběhu studií jí byla diagnostikována ulcerózní kolitida, a tak se začala zajímat o vliv potravin a stravy na střevní záněty. To ji dovedlo až k dobrovolnické práci pro sdružení Pacienti IBD, kde se angažuje od roku 2010. Nyní se aktivně věnuje svému synovi a rodině a webovým stránkám veronikahanzlikova.cz, kde učí a inspiruje, jak žít a jíst zdravě, vědomě a hravě i přes chronické onemocnění.

PROJEKTOVÝ MANAŽER

Ing. Pavel Hanzlík
hanzlik@crohn.cz

Pavel vystudoval stavební fakultu Českého vysokého učení technického v Praze. Již během školy se zapojoval do organizování studentských akcí a podílel se na činnosti studentské samosprávy v rámci koleje. V předposledním ročníku na vysoké škole začal pracovat pro stavební firmu, kde po škole natrvalo zůstal. V současnosti působí na pozici reklamačního technika. Ve spolku Pacienti IBD se angažuje od roku 2012 a na starosti má vyjednávání s partnery a sponzory. Zajímá se o zdraví, historii, přírodu a osobní rozvoj.

MANAŽERKA VZDĚLÁVACÍCH PROJEKTŮ

Bc. Lenka Slabá
slaba@crohn.cz

Lenka vystudovala Střední odbornou školu, obor Chemicko-farmaceutická výroba. Ráda se věnuje práci s dětmi, hře na klavír a zpěvu, proto absolvovala Pedagogickou fakultu Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích, obor Učitelství pro mateřské školy. V rámci praxe působila v několika státních a soukromých mateřských školách. Pracovní zkušenosti získala například v cestovní kanceláři EXIMtours a Golf & Country Club Hodkovičky. Devět let pracovala v oblasti prodeje a realizace marketingových služeb u společnosti Alliance Healthcare. V současné době působí na pozici Product Manager ve společnosti MediClinic. Ve spolku Pacienti IBD funguje od září 2014 a věnuje se zejména komunikaci s lékaři. Mezi její záliby patří její fenka Ája, hudba, sport a jízda na koni.

Zástupce pro Moravskoslezský kraj

Rudolf Brož
broz@crohn.cz

Rudolf spolupracuje se spolkem Pacienti IBD od roku 2014. Jako dobrovolník se věnuje organizaci regionálních akcí – seminářů, pacientské konference a neformálních srazů pro pacienty. Zkušenosti s organizováním získal na Obchodní akademii v Ostravě. Mezi jeho záliby, i přes 20 společných let s Crohnovou chorobou, patří cestování, výlety, plavání, sport, divadlo a rybaření.