Poprvé jste o nás mohli slyšet již roku 2008, kdy jsme na popud pacientek a pacientů s chronickými střevními záněty založili neziskový spolek a sepsali stanovy. V začátcích nám pomohla Pracovní skupina lékařů pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti pod vedením profesora Milana Lukáše. Od té doby pomáháme pacientům s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou zvládat boj s nemocí. 

Od roku 2011 jsme světoví. Jsme členy Evropské federace pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu (EFCCA), navazujeme kontakty s organizacemi po celém světe, podílíme se na mezinárodních projektech a sbíráme zkušenosti. Patříme do Národní rady osob se zdravotním postižením ČR a Asociace veřejně prospěšných organizací. Kanceláře sdílíme se Společností pro bezlepkovou dietu a s Českým ILCEM – dobrovolným spolekm stomiků. Zástupci spolku Pacienti IBD se vzdělávají při projektu Akademie pacientských organizací. Účastníme se zasedání rady pacientských organizací na Ministerstvu zdravotnictví ČR, poukazujeme na nutnost zlepšení podmínek pro nemocné a snažíme se o lepší dostupnost moderních léčiv. Jednáme také se Státním ústavem pro kontrolu léčiv a s jednotlivými zdravotními pojišťovnami. Věříme, že včasná diagnóza a adekvátní léčba je základem úspěchu, proto jsme se podíleli na překladu pacientských návodů v léčbě IBD.

PŘEDSEDKYNĚ

PhDr. Martina Pfeiferová

Martina vystudovala Filozofickou fakultu Univerzity Karlovy obor Informační studia a knihovnictví kde pokračovala dále v doktorském studiu. V současné době pracuje v Klinickém centru ISCARE v Praze. V roce 2008 se podílela na založení  spolku pacientů s IBD. Z pozice předsedkyně spolku Pacienti IBD se věnuje zejména problematice dostupnosti kvalitní moderní léčby pro všechny pacienty. Mezi její zájmy patří čtení, divadlo a hot yoga.

MÍSTOPŘEDSEDKYNĚ / MANAŽERKA KOMUNIKACE

Mgr. Lucie Laštíková

tel: 721 746 273

Lucie vystudovala Archeologii a žurnalistiku na Univerzitě Palackého v Olomouci a také Pravěkou a raně středověkou archeologii na Univerzitě Karlově v Praze. Absolvovala praxi v České televizi, v redakci Olomouckého deníku a kurz Novinářské školy Mladé fronty DNES a iDNES.cz. Externě působila v Magazínu Mladé fronty DNES. Několik let dohlížela na soutěž pro profesionální novináře a novinářky – Novinářskou cenu Nadace Open Society Fund Praha. Ve spolku Pacienti IBD se angažuje od září 2013. Věnuje se sociálním sítím, komunikaci s novináři a medializaci a vedení projektů WC karta a WC kompas. V létě 2016 byla zvolena do rady evropské pacientské organizace EFCCA Youth Group, v roce 2017 se stala její lídryní a zastupuje zájmy pacientů v zahraničí. Od ledna 2019 je členkou mezinárodní imunologické rady v Bostonu, USA. Ve spolupráci s vídeňskou organizací ECCO a globálním týmem chirurgů tvoří pacientské návody zaměřené na chirurgické řešení u střevních zánětů.

MANAŽER GRANTOVÝCH PROJEKTŮ

Ing. Karel Dušek

Karel vystudoval Vysokou školu ekonomickou v Praze. Po mnoho let pracoval v sociálně zdravotní oblasti. Ve spolku Pacienti IBD pomáhá od roku 2014 a podílí se na přípravě grantových projektů. Pod jeho vedením byly realizovány projekty Podpora vydávání WC karet, či Rozvoj spolupráce s EFCCA. Karel se účastní pracovních jednání zástupců pacientských organizací na Ministerstvu zdravotnictví ČR a podílí na rozvoji spolupráce s evropskými pacientskými organizacemi. Ve spolku je odpovědný také za vystavování WC karet žadatelům a za administraci členů spolku.

PROJEKTOVÁ MANAŽERKA

Ing. Veronika Hanzlíková

Veronika vystudovala Vysokou školu chemicko-technologickou, Fakultu potravinářské a biochemické technologie v Praze. V průběhu studií jí byla diagnostikována ulcerózní kolitida, a tak se začala zajímat o vliv potravin a stravy na střevní záněty. To ji dovedlo až k dobrovolnické práci pro spolek Pacienti IBD, kde se angažuje od roku 2010. Nyní se aktivně věnuje svému synovi a rodině a webovým stránkám veronikahanzlikova.cz, kde učí a inspiruje, jak žít a jíst zdravě, vědomě a hravě i přes chronické onemocnění.

PROJEKTOVÝ MANAŽER

Ing. Pavel Hanzlík

Pavel vystudoval stavební fakultu Českého vysokého učení technického v Praze. Již během školy se zapojoval do organizování studentských akcí a podílel se na činnosti studentské samosprávy v rámci koleje. V předposledním ročníku na vysoké škole začal pracovat pro stavební firmu, kde po škole natrvalo zůstal. V současnosti působí na pozici reklamačního technika. Ve spolku Pacienti IBD se angažuje od roku 2012 a na starosti má vyjednávání s partnery a sponzory. Zajímá se o zdraví, historii, přírodu a osobní rozvoj.

MANAŽERKA VZDĚLÁVACÍCH PROJEKTŮ

Bc. Lenka Slabá

Lenka vystudovala Střední odbornou školu, obor Chemicko-farmaceutická výroba. V rámci svých zájmů nastoupila při zaměstnání na Pedagogickou fakultu Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích, obor Učitelství pro mateřské školy, kterou absolvovala s červeným diplomem . V rámci praxe působila v několika státních a soukromých mateřských školách. Pracovní zkušenosti získala například v cestovní kanceláři EXIMtours a Golf & Country Club Hodkovičky. Devět let pracovala v oblasti prodeje a realizace marketingových služeb u společnosti Alliance Healthcare. Od roku 2016 působila na pozici Product Manager ve společnosti MediClinic, která provozuje síť ambulancí po celé ČR. Od roku 2018 je na rodičovské dovolené. Ve spolku Pacienti IBD funguje od září 2014 a věnuje se zejména komunikaci s lékaři a vzdělávacím akcím pro pacienty. Mezi její záliby patří fotografování a práce v grafických programech, háčkování, hudba, sport a jízda na koni.