30/03/2021

IBD Pod Kontrolou je název nové mobilní aplikace, kterou pro pacienty s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou vyvinula organizace Pacienti IBD a společnost Takeda. Nemocným pomůže s lepší organizací času a dodržováním léčebných postupů. Aplikace je dostupná pro uživatele s operačními systémy iOS i Android. Stáhnout si ji mohou bezplatně.

Crohnova choroba i ulcerózní kolitida patří mezi idiopatické střevní záněty (IBD). Přesnou příčinu vzniku nemocí odborníci zatím neznají. Obě onemocnění jsou chronická a nedají se úplně vyléčit a výrazně ovlivňují život pacientů. Chronická únava, teploty, přetrvávající průjem, krev ve stolici, bolesti břicha či pocity nadýmání – to jsou jen některé z nepříjemných příznaků onemocnění, které v České republice trápí více než 55 tisíc lidí. Aplikace IBD Pod Kontrolou byla vyvinuta, aby pomáhala pacientům lépe sledovat jejich onemocnění. Správně nastavené notifikace uživatelům připomínají termíny návštěv u lékaře, vyšetření a kontrol, ale i datum a čas, kdy mají užívat léky.

„Chronická onemocnění jsou pro pacienty velkým zásahem do jejich každodenního života. Musí plánovat, být důslední a myslet na věci, na které zdraví lidé myslet nemusí. Občas může být stresující zvládat práci, rodinu, školu a své onemocnění, brát pravidelně léky a myslet na kontroly u lékaře. Naše aplikace pomáhá mimo jiné i s lepší organizací času, nastavené notifikace pacientům připomínají braní léků a naplánované kontroly. Pacienti si  mohou vést
i tzv. pacientský deník a mít tak svou nemoc pod kontrolou,“
říká Martina Pfeiferová, předsedkyně spolku Pacienti IBD.

Česká organizace Pacienti IBD a slovenská organizace Slovak Crohn Club pracovaly na vývoji aplikace více než rok. Garanci nad odborným obsahem české části aplikace převzal primář Gastroenterologického oddělení Nemocnice v Českých Budějovicích, a.s. a koordinátor Pracovní skupiny pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti
doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D.: „Základem léčby Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy je pravidelné a dlouhodobé užívání medikamentů. To je nutné i v době klidové fáze nemoci, kdy se pacient cítí dobře a na léčbu snadno zapomene. Dodržování léčebného režimu, označované lékaři jako adherence, je však důležitou podmínkou účinné léčby a řada studií prokázala, že špatná adherence zhoršuje průběh IBD a zvyšuje riziko komplikací. Jedním
z cílů nové aplikace je proto zdůraznit význam léčebného režimu a pomoci pacientům s jeho dodržením.“

Pacienti si mohou v aplikaci vést deník a následně si poznámky stáhnout do PDF dokumentu a zaslat na e-mail. Možnost personalizace aplikace a relevantní edukativní obsah z ní vytváří užitečnou pomůcku pro nemocné. Jedna z prvních pacientek, která měla možnost si aplikaci v testovací verzi vyzkoušet, byla česká modelka Barbora Aglerová, Miss Grand International Czech Republic 2020.

„Sama dobře vím, jak Crohnova choroba umí zkomplikovat život. Jsem velmi ráda, že nyní existuje aplikace, která může mně i ostatním pacientům s IBD ulehčit život, říká Barbora Aglerová, modelka a zároveň pacientka s Crohnovou chorobou. „Moje problémy začaly již
v roce 2016. Trvalo celé dva roky, než se na mou diagnózu Crohnovy nemoci přišlo. Byly to dva nejhorší roky mého života. Asi i kvůli tomu, že jsem od 15 let dělala modeling, přisuzovali můj váhový úbytek spíše anorexii. Byl to boj, někdy stále je,
ale já bojuji statečně a chci v tom boji pomoci i ostatním,“ dodává.

Aplikaci IBD Pod Kontrolou si mohou stáhnout všichni pacienti používající chytrý telefon. K nalezení je v AppStore anebo v Google Play. V prvním kroku je třeba získat z pacientské organizace unikátní kód pro přihlášení. Potom stačí uvést už jen e-mail. Pacient si zvolí typ onemocnění – Crohnova choroba či ulcerózní kolitida, nastaví si svůj osobní profil, dále léčbu, kterou aktuálně užívá a notifikace. Aplikace IBD Pod Kontrolou byla navrhnuta tak, aby pacientům ulehčila život. Přínosem je i funkce Deník pacienta, ve které si uživatel může zaznamenávat informace o svém zdravotním stavu. Ty jsou důležité i pro ošetřujícího lékaře. Uživatel si může všechny poznámky jednoduše stáhnout do PDF a poslat si je na email.

Udržet aktivitu Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy v klidové fázi není jednoduché. Zásadní je spolupráce pacienta s lékařem a edukace pacientů, aby věděli, co od nemoci očekávat,
a jak se s ní naučit žít. My lékaři se zase snažíme všemi prostředky, které má moderní medicína k dispozici, jim v tomto snažení pomoci,“
vysvětluje prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc.
z Klinického a výzkumného centra pro zánětlivá střevní onemocnění ISCARE.

Do aplikace lze zaznamenat i přesné termíny na vyšetření či kontroly. Pro pacienty je v aplikaci připraven také jednoduchý test, díky kterému si mohou rychle zhodnotit svůj aktuální stav, uložit si ho a vracet se k němu, kdykoliv bude potřeba. V aplikaci si nastaví, jaké léky užívají a notifikace jim budou připomínat, aby je užili ve stanoveném čase. Součástí aplikace je
i edukační zóna s odbornými informacemi věnující se právní, výživové a lékařské problematice.

Na vývoji aplikace se finančně podílela společnost Takeda.