Život s IBD není jen o střevech. Nová česká studie ukázala, co pacienty trápí nejvíce

Crohnova choroba a ulcerózní kolitida jsou chronická onemocnění trávicího traktu. Jenže bohužel neovlivňují jen zažívání a střeva. Podstatnou součástí života s IBD jsou nejen projevy samotné nemoci, jako jsou například průjmy nebo bolesti břicha. Velká část nemocných navíc bojuje i s mimostřevními příznaky, zvýšenou únavou nebo také psychickou zátěží pramenící nejen ze samotných projevů, ale také z praktických dopadů na běžný život, cestování, práci či sport.

To všechno jsou témata, která pacienti řeší každý den. A právě na ně se zaměřila nová česká studie, do níž se zapojilo 1 272 pacientů s idiopatickými střevními záněty z celé České republiky. Výzkum vznikl ve spolupráci odborníků, gastroenterologických pracovišť a naší pacientské organizace a přináší dosud nejpodrobnější pohled na to, jak onemocnění ovlivňuje každodenní život pacientů.

Největším problémem není průjem

Přestože si většina lidí spojí IBD především s trávicími obtížemi, výsledky ukázaly něco jiného. Nejčastěji uváděným problémem byla únava, která trápí více než 82 % respondentů. Za ní následovaly průjmy, bolesti břicha, urgence a krvácení. Téměř polovina pacientů navíc uvedla bolesti kloubů a řada z nich se potýká také s kožními nebo očními projevy onemocnění.

Právě únava přitom bývá jedním z příznaků, kterému okolí často nerozumí. Může přetrvávat i v období remise a výrazně ovlivňovat pracovní výkon, rodinný život i běžné každodenní fungování.

Nemoc zasahuje i do běžného života

Výsledky studie ukazují, že IBD ovlivňuje mnohem více než jen zdravotní stav. Přibližně dvě třetiny respondentů přiznávají, že je nemoc alespoň někdy omezuje při cestování, sportu nebo stravování ve veřejných zařízeních. Sedm z deseti pacientů muselo během posledního půlroku alespoň jednou změnit své plány kvůli zdravotním obtížím.

Naopak pozitivním zjištěním je, že většina pacientů nevnímá své onemocnění jako zásadní překážku při navazování nebo udržování partnerských vztahů.

Psychická pohoda by měla být součástí součástí léčby

Chronické onemocnění se nepromítá jen do fyzického zdraví. Přibližně 40 % respondentů uvedlo, že se potýká s úzkostmi nebo depresí. Studie zároveň ukázala, že psychické obtíže častěji souvisejí s aktivním onemocněním. Autoři proto upozorňují na důležitost účinné léčby i lepší dostupnosti psychologické podpory, která je zatím v mnoha centrech omezená.

Onemocnění má dopad i na profesní život. Více než 72 % respondentů pracuje na plný nebo částečný úvazek, přesto mnoho z nich uvádí, že museli kvůli IBD upravit pracovní režim. Sedm z deseti pociťuje v práci stres související s nemocí a téměř polovina uvedla, že onemocnění ovlivnilo výběr zaměstnání.

Dobrá zpráva? Léčba se posouvá kupředu

Studie přinesla také pozitivní zjištění. Téměř 98 % respondentů uvedlo, že jsou se svou současnou léčbou spokojeni. Ve srovnání s obdobným průzkumem před téměř deseti lety se navíc výrazně zvýšil podíl pacientů léčených moderní biologickou léčbou nebo tzv. malými molekulami.

Každé číslo představuje skutečný lidský příběh

Výsledky studie připomínají, že život s Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou není definovaný jen laboratorními výsledky nebo endoskopickým nálezem. Nemoc ovlivňuje práci, rodinný život, psychiku, cestování i běžné každodenní rozhodování. Právě proto je důležité, aby péče o pacienty zahrnovala nejen léčbu samotného zánětu, ale také podporu kvality života jako celku.

• Celou studii si přečtěte zde (pdf).

studieživot s IBD