11/10/2017

Ministerstvo zdravotnictví spolu s pacientskými organizacemi vytvořilo nový poradní orgán – Pacientskou radu. Ta se skládá z vybraných zástupců pacientských organizací. Považujeme za poctu, že se členem stal i náš zástupce. Jmenovací dekret bude Karlovi Duškovi předán na prvním jednání Pacientské rady.

Cílem vzniku a fungování Pacientské rady je zajištění lepšího postavení pacientů v systému poskytování zdravotní péče, lepší přenos zkušeností a poznatků mezi Ministerstvem zdravotnictví a pacientskými organizacemi. Věříme, že z vytvoření rady budou profitovat i pacienti s idiopatickými střevními záněty, kterých je v České republice přibližně 40 tisíc. Naším posláním je podpora a pomoc pacientům s tímto zánětlivým onemocněním a jejich rodinným příslušníkům.

Snažíme se upozornit na:
  • včasnou diagnózu a důležitost adekvátní léčby IBD pacientů
  • zajištění dostupné péče srovnatelné se zeměmi západní Evropy
  • nárůst výskytu IBD pacientů (lepší diagnostika) a zvýšit počet pacientů léčených biologickou léčbou
  • zajištění dostupnosti inovativních preparátů biologické léčby pro české pacienty
  • zlepšení kvality života IBD pacientů
Co v současné době postrádáme:
  • validní data o léčbě IBD pacientů (podpora výzkumu pacientských registrů)
  • zákonnou úpravu postavení pacientské organizace v systému poskytování zdravotní péče
  • hodnocení systému zdravotní péče u IBD pacientů (HTA)
  • vstřícný přístup zdravotních pojišťoven a SÚKL při vstupu nových preparátů do léčby IBD pacientů