31/05/2021

V sobotu 29. května 2021 se konalo shromáždění delegátů European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations. Jednání se i v tomto roce uskutečnilo online formou a to z důvodu pandemické situace COVID 19.

Účastníkům jednání byl představen obsah jednání a přítomné delegáty, kterých bylo celkem 45, přivítal předseda EFCCY Salva Leone. I v této obtížné situaci zmínil nezbytnost spolupráce a propojení pacientských organizací na mezinárodní úrovni.

Delegátům byla představena Výroční zpráva 2020 – např. spolupráce s obdobnými pacientskými organizacemi, realizované přednášky. Činnost byla také věnována problematice COVID 19 – problematika očkování pacientů s IBD, nastavení očkovacích protokolů. EFCCA se také v roce 2020 zabývala dostupností léčiv pro pacienty IBD v jednotlivých zemí. Také Česká republika poskytla potřebné údaje za tuto oblast.

Marko Perovic představil delegátům Finanční zprávu EFCCA 2020. Specifikoval nejdůležitější položky výdajů v roce 2020 a také rozdělení položek dle uskutečněných aktivit s propojením na Výroční zprávu 2020. Výdaje činily cca 361 000 Euro, příjmy v roce 2020 činily cca 382 000 Euro. Pro rok 2021 jsou příjmy naplánovány na výši 388 500 Euro a představena byla jejich struktura. Rozpočet je plánován jako vyrovnaný a výdaje jsou naplánovány na stejnou výši jako příjmy. Delegáti úspěšně schválili elektronickým způsobem předložené materiály.

Delegáti dále schválili přístup Ukrajiny, Ruska, Mexika a Singapuru do struktur EFCCA. Po úspěšné volbě poblahopřáli všichni delegáti k tomuto kroku a vyjádřili svoji snahu o spolupráci i s těmito novými kolegy. Delegáti potvrdili ve své volbě dva staronové členy předsednictva EFCCY – Ciaru Drohan a Magdalenu Sajak-Szczerba. Nově byl do předsednictva zvolen Menne Scherpenzeel. Svoji pozici neobhájila Natasa Thedosiou z Kypru.

Zástupkyně pacientské organizace z Libanonu Nathalie Jbeily představila delegátům tuto organizaci. Jedná se o první takovou organizaci na středním východě. Pacientů s IBD v této zemi žije přibližně 10 000. Organizace se zaměřuje na vzdělávání pacientů i odborné veřejnosti v této oblasti. Od vstupu do EFCCA očekává především vzájemnou spolupráci a podporu pacientů s IBD v této geografické oblasti. Luisa Avedano poděkovala za prezentaci a vyjádřila přání, aby se s Nathalie Jbeily delegáti setkali osobně na Valném shromáždění delegátů v roce 2022.

Martin Mastrotto představil činnost Youth EFCCA v roce 2020. Představil vydávání informačních materiálů pro mladé pacienty s IBD, zdůraznil význam sociálních sítí pro kontakt s touto cílovou skupinou. S mladými pacienty souvisí také projekt Fistula. Zde budou sbírány zejména zkušenosti mladých pacientů v této oblasti. V současné době nejsou dokumenty k této problematice v projektu finalizovány. Delegátům bylo představeno video na základě ankety k této problematice – výstupy zaměřené na kvalitu života pacientů s fistulou. Uvádí se, že až 35 % pacientů s Crohnovu chorobou se alespoň jednou setkalo s fistulou.

Na závěr jednání byly delegátům představeny plánované činnosti EFCCA v roce 2021. EFCCA se bude zaměřovat na problematiku IBD a životního cyklu – problematika IBD v těhotenství, dětství či seniorském věku. Cílem je také zaměřit se na posílení mezinárodní spolupráce – zapojení odborných společností ve světě apod.

Poděkování patří všem organizátorům Valného shromáždění EFCCA. Jednání prostřednictvím telekonference proběhlo bez větších technických problémů. Jednotliví delegáti věří, že v roce 2022 jednání Valného shromáždění delegátů proběhne již za standarních podmínek i spolu s osobním setkáním. Účast zástupce spolku Pacienti IBD z.s. je v letošním roce umožněna na základě projektu Podpora spolupráce s EFCCA podpořeného Úřadem vlády ČR.