27/05/2019

Od pátku 24. května 2019 se v Praze konalo shromáždění delegátů European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations. Jednání se účastnili zástupci IBD pacientských organizací z celé Evropy i světa. Spolek Pacienti IBD z. s. se aktivně podílel na přípravě jednání delegátů, jejich ubytování v Praze a zajištění doprovodného programu pro účastníky jednání.

V průběhu pátečního odpoledne se delegáti EFCCA sešli v holešovickém hotelu Mama Shelter, kde se v kongresovém sále konalo jednání. Oficiálního přivítání se ujal Salvatore Leone, předseda EFCCY spolu s Martinou Pfeiferovou, předsedkyní spolku Pacienti IBD z.s. Během prvního dne jednání byla schválena Výroční zpráva EFCCY za rok 2018, proběhlo seznámení delegátů s Youth EFCCA zprávou za rok 2018, byl schválen provizorní rozpočet na rok 2019 spolu s plánem práce na rok 2019. Dále delegáti schválili členství v EFCCA pro zástupce Kazachstánu, Montenegra a Brazílie.

Během druhého dne jednání byl delegátům představen plán práce Youth EFCCA pro rok 2019, vize Světového dne IBD pro rok 2020 organizovaného EFCCOU a polští zástupci prezentovali své první výsledky šetření mezi pacienty IBD, které bylo zaměřené na sociální aspekty nemoci. Spolek Pacienti IBD z.s. v této věci aktivně podílel součinnost polské pacientské organizaci. Doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D. seznámil přítomné svým příspěvkem s problematikou IBD v České republice, výskytem tohoto onemocnění a představil spolupráci spolku Pacienti IBD z.s. a Pracovní skupiny pro IBD. Dr. Yoram Inpector z Londýna seznámil přítomné s problematikou psychosomatiky, psychichého stavu a IBD. Spolek Pacienti IBD předal přítomným delegátům informační materiály vytvořené spolkem Pacienti IBD z.s. Jednalo se také o leták s tématikou IBD, který vznikl za podpory Úřadu vlády ČR v rámci projektu „Rozvoj spolupráce s EFCCA“. Delegáti také zvolili tři staronové členy představenstva EFCCA. Své pozice obhájili Ciara Drohan, Natasa Theodosiou a Magda Sajak.

Večerní sobotní program byl prezentací Světového dne IBD v Praze. Pro delegáty a členy spolku Pacienti IBD z.s. byla připravena tříhodinová plavba po Vltavě s hudebním programem a občerstvením. Po setmění vynikl osvětlený Tančící dům ve fialové barvě (barva onemocnění IBD), který účastníci obdivovali z paluby lodi.