31/05/2025

V sobotu 31. května 2025 se v Bruselu konalo Valné shromáždění delegátů European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Účastníkům jednání byl představen obsah jednání. Přítomné delegáty, kterých bylo celkem 60, přivítal předseda EFCCA Salvatore Leone. Přítomným delegátům zmínil nezbytnost spolupráce a propojení pacientských organizací zaměřených na problematiku idiopatických střevních zánětů (IBD) na mezinárodní úrovni.

Delegátům byla představena Výroční zpráva 2024 – např. spolupráce s obdobnými pacientskými organizacemi, realizované přednášky a činnost pro pacienty v roce 2024. Výroční zpráva byla přítomnými delegáty schválena. Marko Perovic představil delegátům Finanční zprávu EFCCA 2024. Specifikoval nejdůležitější položky výdajů v roce 2024 a také rozdělení položek dle uskutečněných aktivit s propojením na Výroční zprávu 2024. Předložené dokumenty byly delegáty schváleny i spolu s výhledem hospodaření na rok 2026.

Delegátům byl představen aktualizovaný Statut EFCCA. Na jeho aktualizace se podíleli také zástupci z České republiky, resp. spolku Pacienti IBD z.s. Návrh Statutu byl přítomnými delegáty po obsáhlé diskusi přijat. EFCCA nově ponese název International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (IFCCA). Cílem změny názvu je zájem o členství pacientských organizací mimo evropský prostor. Nový název bude reflektovat celosvětovou působnosti IFCCA. Se změnou názvu bude také spojena řada administrativních úkonů, úprava dokumentů, změna loga organizace apod.

Delegáti byli dále seznámeni s činností EFCCA Youth Group v roce 2024. Pro činnost EFCCA je i nadále důležité aktivní zapojení mladých pacientů s IBD. V roce 2024 se např. konala Youth EFCCA Academy, Youth Group meeting. Mladí pacienti se také setkali v únoru 2025 v rámci ECCO Congress 2025. Následně proběhlo hlasování o kandidatuře do představenstva EFCCA, kdy byli doplňováni tři členové představenstva. Členem se stala Maria Cândida Cruz, která působí v portugalské Association for Inflammatory Bowel Disease, své členství opětovně ve volbě potvrdila Magdalena Sajak-Szczerba, která působí v polské pacientské organizaci J-elita. Dalším členem představenstva se stal Josef Busuttil z Malty. Přítomní po volbě poblahopřáli novým členům představenstva mnoho úspěchů v jejich činnosti.  Delegáti poděkovali Ciara Drohan, která v dubnu 2025 odstoupila po dlouholetém působení z představenstva EFCCA.

Delegáti byli následně rozděleni do pracovních skupin, kde se diskutovalo o aktualizaci interních předpisů EFCCA/IFCCA a zapojení pacientských organizací do jejich změny. Živě se také diskutovala problematika osvětové kampaně Světového dne IBD, zavedení inovativních postupů v rámci kampaně apod.

Poděkování patří všem organizátorům Valného shromáždění EFCCA. Setkání delegátů napomohlo k výměně názorů a zkušeností z jednotlivých zemí.

Účast zástupce spolku Pacienti IBD z.s. se uskutečnila v rámci projektu „Zvyšujeme povědomí o IBD onemocnění“. Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů