23/11/2025

Spolek Pacienti IBD z.s. se také v roce 2025 zajímal o dění v European Federation of
Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations. Ze strany EFCCA byla vytvořena řada aktivit
zaměřených na zlepšení postavení pacientů s IBD. Níže je uveden výběr některých z těchto
aktivit.

Na počátku roku 2025 EFCCA spustila Horizon Europe EFCCA Academy. Jedná se o série
online vzdělávacích modulů navržených tak, aby propojily pacienty s nejmodernějším
výzkumem léčby IBD. Prostřednictvím interaktivních a snadno pochopitelných kurzů
výzkumné týmy z projektů Horizon Europe, na kterých se EFCCA podílí, sdílí své nejnovější
poznatky a odborné znalosti. Tyto moduly se zaměřují na vědecké pokroky, inovace
orientované na pacienty a praktické strategie, které mají za cíl zlepšit kvalitu života lidí
žijících s IBD.

U příležitosti Světového dne IBD probíhala osvětová diskuse na téma IBD nemá hranice.
Snahou bylo prolomit tabu kolem zánětlivého onemocnění střev (IBD) tím, že jsou
podporovány otevřené rozhovory o příznacích souvisejících se střevy, které jsou stále tabu v
mnoha částech světa. Lidé žijící s IBD zažívají nejen fyzickou bolest, ale také izolaci, stud a
strach z nepochopení. Je proto nezbytné tato tabu bořit.

Na konci prvního pololetí letošního roku se konalo General Assembly EFCCA. Na jednání byl
například přijat nový Statut. EFCCA nově ponese název International Federation of Crohn’s
and Ulcerative Colitis Associations (IFCCA). Cílem změny názvu je zájem o členství
pacientských organizací mimo evropský prostor. Nový název bude reflektovat celosvětovou
působnosti IFCCA. Se změnou názvu bude také spojena řada administrativních úkonů,
úprava dokumentů, změna loga organizace apod. Tyto činnosti budou probíhat po celý rok
2025 a také v roce 2026.

V září se EFCCA se v Berlíně zúčastnila UEG Week 2025. V kongresovém centru došlo na
osobní setkání pacientských organizací, sdílení novinek o činnosti EFCCA a diskusi o
probíhajících iniciativách. Dále se např. předseda EFCCA se zúčastnil oslav 15. výročí
rumunské asociace IBD ASPIIR. U této příležitosti byla představena nová generace obhájců
pacientů s IBD.

Na konci roku byl také představen IFCCA Projects Digest, který přináší nejnovější aktuality
z výzkumných projektů financovaných EU, na nichž se EFCCA/IFCCA aktivně podílí. Jedná
se o přehled nedávných aktivit napříč projekty IFCCA financovanými z EU, včetně nových
iniciativ zaměřených na pacienty a nejnovějších vědeckých i spolupracujících vývojů. Digest
shrnuje pokroky z různých oblastí výzkumu, které odrážejí trvalé úsilí o podporu inovací a
posílení zapojení komunity IBD.

Monitoring aktivit mohl také probíhat díky projektu „Zvyšujeme povědomí o IBD
onemocnění“. Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky.
Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České
republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.