30/04/2021

V dubnu a květnu 2021 se delegáti EFCCA (The European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations) z jednotlivých zemí potkali na EFCCA Hour. Setkání se konalo online formou z důvodu pandemické situace COVID 19. Zástupce spolku Pacienti IBD z.s. se tohoto jednání zúčastnil dne 23. dubna 2021.

Nápad na konání Happy Hour se vznikl, aby se jednotliví zástupci vzájemně opětovně „potkali“, mohli sdílet své nápady a také mohli prodiskutovat přípravu na jednání General Assembly EFCCA 2021. Jednání se zúčastnilo celkem 30 zástupců jednotlivých zemí. Konzultována byla např. otázka možného zapojení zástupců sdružených pacientských organizací do jednání s farmaceutickými firmami, prezentace zkušeností pacientů na těchto platformách apod. Cílem by bylo vybrat zástupce, kteří mají bližší zkušenosti v této oblasti, jako je cenotvorba léčiv, povolování užívání léčiv a tyto zkušenosti by mohly být efektivněji využity. Zajímavou je také otázka účasti při realizovaných klinických studiích pacientů apod. Diskutována byla také oblast užšího zapojení mladých zástupců EFCCA – ve věku do 30 let ve strukturách EFCCA, tvorba nových projektů v této oblasti apod.

Předsednictvo EFCCA na konci jednání Happy Hour poděkovalo za účast jednotlivým zástupcům pacientských organizací a pozvalo účastníky na jednání General Assembly EFCCA, které se uskuteční dne 29. 5. 2021 a to opětovně online formou z důvodu pandemické situace. Účast zástupce spolku Pacienti IBD z.s. je v letošním roce umožněna na základě projektu Podpora spolupráce s EFCCA podpořeného Úřadem vlády ČR.