01/04/2009

Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty vzniklo v roce 2008 na základě dlouhodobé iniciativy z řad pacientů a lékařů. Jeho hlavním cílem je sdružovat pacienty trpící idiopatickými střevními záněty tj. Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. Idiopatické střevní záněty jsou v angličtině často nazývány zkratkou IBD (Inflammatory Bowel Disease), odtud tedy pramení zkratka našeho sdružení – „Pacienti IBD“.

Více informací o orgánech sdružení, členství a cílech sdružení naleznete v našich stanovách.

Jaké jsou naše cíle?

Sdružení si klade za cíl zlepšení celkové péče o pacienty trpící idiopatickými střevními záněty, podporu a pomoc pacientům a jejich rodinným příslušníkům. Mezi základní činnosti sdružení zejména náleží: pořádání odborných přednášek, konzultací, kulturních, vzdělávacích, výukových a společenských akcí,

  • zprostředkování informací o nemoci a nových možnostech léčby,
  • zajištění zdravotního, sociálního a právního poradenství,
  • vydávání informačních a propagačních materiálů, odborně zaměřených publikací a dalších tiskovin souvisejících s činností a výsledky sdružení,
  • podílení se na přípravě právních předpisů a připomínkovém řízení k navrhovaným právním předpisům týkajících se naplňování cíle sdružení,
  • spolupráce s odbornou veřejností a lobbying (hájení oprávněných zájmů),
  • spolupráce s praktickými a odbornými lékaři, s odbornými společnostmi, subjekty a pracovišti zabývajících se léčbou,
  • spolupráce s organizacemi s obdobným zaměřením na území ČR i v zahraničí,
  • podpora výzkumu a moderních metod léčby,
  • organizace rekondičních pobytů pro své členy a jejich rodinné příslušníky,
  • prezentace sdružení a jeho výsledků ve vztahu k pacientské a odborné veřejnosti

Registrace členů občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty

Nabízíme Vám možnost zapojit se do našeho sdružení formou bezplatného členství. Členem sdružení se může stát kdokoliv. Rádi mezi nás uvítáme nejen pacienty, ale i jejich rodinné příslušníky a další osoby, které podporují cíle sdružení na základě společného zájmu.

Jaký má členství smysl?

Pořádáme řadu akcí, které, jak věříme, přinesou zlepšení informovanosti a podmínek v oblastech, kde je potřeba pomoci. Rádi bychom vybudovali přímý kontakt se všemi, kdo o takovou pomoc projeví zájem. Členství zároveň nabízí řadu výhod. Sdružení poskytuje členům možnost:

  • účastnit se všech zdravotních, sociálních, kulturních, vzdělávacích a dalších programů pořádaných sdružením,
  • podílet se na činnostech sdružení,
  • využívat všech nadstandardních výhod a služeb, které sdružení poskytuje pouze členům,
  • požadovat vysvětlení od výkonného výboru týkající se jeho činnosti,
  • účastnit se členské schůze

Člen sdružení, který dosáhl osmnácti let věku, má též právo:

  • volit a být volen do všech orgánů sdružení,
  • hlasovat na členské schůzi a uplatňovat návrhy a protinávrhy.

Jak se tedy stát členem?

Pokud jsme Vás oslovili a máte zájem o členství v občanském sdružení vyplňte prosím uvedený registrační formulář. Ve formuláři najdete tzv. povinné a nepovinné kolonky. Vyplnění povinných kolonek je podmínkou registrace. Nepovinné kolonky sice vyplňovat nemusíte, my však velmi oceníme pokud tak učiníte. Data získaná z registračního formuláře jsou bezpečně schraňována, nebudou poskytována třetím osobám a slouží pouze k statistickým účelům. Zdůrazňujeme, že členství je BEZPLATNÉ a nezavazuje Vás k žádným aktivitám. Vřele však aktivní členy vítáme. Pokud máte zájem podílet se na organizování akcí, překládat cizojazyčné články, nebo psát příspěvky na náš web určitě se ozvěte. V případě dotazů nás prosím neváhejte kontaktovat.

Děkujeme za důvěru a těšíme se na vzájemnou spolupráci.

PhDr. Martina Pfeiferová, předsedkyně

JUDr. Michal Sýkora, místopředseda
Bc. Jakub Jelínek, člen výkonného výboru
Ing. Helena Krejčí, členka výkonného výboru
Ing. Veronika Hanzlíková, členka výkonného výboru