27/04/2017

Časté a akutní návštěvy toalet jsou životní realitou řady pacientů s nespecifickými střevními záněty (IBD). Lidem s Crohnovou chorobou či ulcerózní kolitidou diagnóza významně ovlivňuje kvalitu života a způsobuje značná omezení. Jedním z nich je nutnost najít nejbližší toaletu prakticky kdykoliv a kdekoliv. Bohužel těch veřejných je nedostatek. Proto organizace Pacienti IBD vyvinula mobilní aplikaci WC kompas. Na základě GPS polohy vyhledá nejbližší dostupnou toaletu a pomůže tak nemocným i zdravým lidem rychle a důstojně vyřešit základní lidskou potřebu.

K vytvoření aplikace s online mapou dostupných toalet přivedly organizaci Pacienti IBD jejich každodenní zkušenosti. „Každý z nás se někdy ocitl v situaci, kdy na veřejnosti nutně potřeboval vyhledat toaletu. Zdravému člověku se to přihodí jednou za čas, ale pacienti s chronickými střevními obtížemi čelí této nepříjemnosti mnohem častěji, někteří i několikrát denně,“ vysvětluje pozadí vzniku aplikace WC kompas Lucie Laštíková, manažerka komunikace organizace Pacienti IBD. „I když online mapa toalet v mobilní i desktopové verzi nejvíce ulehčí každodenní pohyb po městě právě lidem s idiopatickými střevními záněty, využít ji může úplně každý. Například lidé se zdravotním postižením, maminky s dětmi či senioři,” dodává. Každý uživatel může sám přispět tím, že navrhne novou toaletu a stávající síť tak rozšíří, nebo ohodnotí ty, jež jsou v mapě zaneseny. Aplikace je zdarma dostupná pro chytré telefony v Google Play i App Store.

Česká města se loni zapojila do zpřístupňování toalet
S online mapou a aplikací WC kompas je propojený i projekt WC karta, který vznikl v roce 2014. WC karty umožňují jejich držitelům požádat o zpřístupnění neveřejné toalety v případě akutní zdravotní komplikace či požádat o přednost ve frontě na toaletu veřejnou. Zažádat o ni mohou na základě lékařského potvrzení všichni pacienti s diagnózou chronického onemocnění střev, stomici, celiaci a lidé po operacích střev. Od počátku projektu jich Pacienti IBD vydali již 900.

V rámci projektu WC kompas Pacienti IBD v loňském roce oslovili celkem 94 měst a městských částí s žádostí o spolupráci. Cílem bylo otevřít toalety a zajistit pro pacienty vstup na městské toalety zdarma. Zapojilo se dohromady 23 měst a městských částí, přičemž 17 z nich zpřístupnilo toalety držitelům WC karet zdarma. Toalety pro veřejnost otevřela například i městská část Praha 7. „Jsme rádi, že jsme se mohli zapojit do projektu WC karet a pomoci tak pacientům s chronickým onemocněním střev zlepšit životní situaci a přispět tak k většímu pocitu jistoty při běžných pochůzkách po městě,“ říká Jan Čižinský, starosta MČ Praha 7.

Souběžně s městy Pacienti IBD také informovali 4 000 zdravotnických zařízení s ordinacemi praktických lékařů pro děti i dospělé a také gastroenterologické ambulance, aby mezi svými pacienty rozšířili povědomí o možnosti získat WC kartu, a tím i snadnější přístup k toaletám.

Co je příčinou IBD?
Idiopatické střevní záněty (tzv. IBD – Inflammatory Bowel Diseases), mezi něž patří Crohnova choroba a ulcerózní kolitida, jsou chronická imunitně podmíněná onemocnění, která postihují různé části trávicí trubice. Jde o velmi progresivní civilizační chorobu. Za posledních 20 let se počet pacientů s těmito onemocněními zdvojnásobil. V České republice je přes 42 000 pacientů s chronickými střevními záněty, přičemž ročně si diagnózu Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitida vyslechne od lékaře zhruba 1 300 Čechů. „Příčina dosud nebyla jednoznačně objasněna. Zatím se shodneme pouze na tom, že vznik nemoci souvisí s chybnou reakcí imunitního systému na bakterie osidlující trávicí trakt. Rozvinout se může vlivem dědičnosti, ale i špatného životního stylu – včetně stresu a stravovacích návyků,“ vysvětluje gastroenteroložka MUDr. Petra Matějková, Ph.D., z pražského Sanatoria sv. Anny. Crohnova choroba i ulcerózní kolitida zpravidla propukají v mladém, produktivním věku a nejčastěji se projevují úpornými průjmy, bolestmi břicha, krví nebo hlenem ve stolici, hubnutím a vyčerpáním.

Mezi standardní léčbu v České republice patří podávání tzv. amino-salicylátů a sulfasalazinu. Při nedostatečném účinku těchto léků či vysoké aktivitě nemoci se podávají kortikosteroidy, imunosupresiva a u nejtěžších případů se aplikuje velmi účinná biologická léčba.
IBD omezuje při práci téměř polovinu pacientů

„I když onemocnění umíme správnou a včasnou léčbou zmírnit, nejde zcela vyléčit. Nemocným proto kompletně změní život, přímo ovlivňuje jejich pracovní možnosti a soukromí. Představuje velký nápor na psychiku,“ doplňuje Matějková. To potvrzují i výsledky nového průzkumu Život s IBD organizace Pacienti IBD . Podle průzkumu téměř 67 % pacientů trápí nejčastěji únava a slabost, 61 % průjmové stolice a 52 % trpí bolestmi břicha. Vyrážky se objevují zhruba u 21 % nemocných.

Průzkum také ukazuje, že onemocnění omezuje při práci až 44 % pacientů, 39 % z nich muselo kvůli své nemoci dokonce přizpůsobit výběr zaměstnání. 46 % dotázaných v posledním roce zameškalo
v práci z důvodu svého onemocnění 1 až 20 pracovních dní.

Užitečné odkazy: www.wckompas.cz www.wckarta.cz

Kontakty pro další informace:
Lucie Laštíková, manažerka komunikace Pacienti IBD
lucie@crohn.cz
+420 721 746 273