Příběh pacientky

„S chronickým zánětem střev lze žít“ 

Ve věku dvaceti let, skoro ještě dítě, jsem onemocněla touto chorobou. Trvalo to dosti dlouho (2 měsíce), než jsem se dostala do rukou dobrého lékaře. Předcházely různé testy, které provedl můj praktický lékař, aby zjistil, v čem spočívá můj hlavní problém, později se mne v jedné z nemocnic pokusili co nejdříve zbavit. Tato doba byla pro mě zoufalá. 

Absolutní nejistota, když člověk netuší, jakou konkrétní nemocí trpí, je depresivní. Když do místnosti vchází dietní sestra s fotokopií jídelníčku formátu A4 v ruce a následně vám sdělí, že během celého svého příštího života můžete jíst pouze potraviny v něm uvedené, pocit beznaděje sílí. Naštěstí jsem se dostala do dobrých rukou, kde mi všechno vysvětlili, naučili mě správnému dietnímu stravování i tomu, jak, kdy a čím v něm najít úlevu (protože i to je možné). Tak se vše najednou polidštilo. 

Jak je život jiný se střevním onemocněním? Jaké jsou postupy, které mohou usnadnit každodenní život?

Bohužel, život s IBD je bolestivý a únavný. Často máme žaludeční křeče jen tak, bez příčiny. Člověk je často skleslý a vyčerpaný, a to buď při nepřetržitému zánětu, nebo kvůli nedostatku vitamínů v důsledku absorpčních poruch. (Mnoho lidí s nemocným gastrointestinálním traktem kvůli nemoci nemůže pracovat.) Průjem je téměř každodenní (15 až 20krát denně) Situaci neusnadní mizerná kvalita veřejných toalet ve městech. U nás v Maďarsku dosud nefunguje to, co je ve světě již běžné, a sice že pacienti dostávají od příslušného sdružení kartu, se kterou mají volný vstup i do kancelářské budovy. Pokud vrátnému člověk řekne, že není nakažlivý, ale potřebuje se ihned dostat dovnitř, vrátný ho nepustí, protože se poleká. Takže je lepší nosit s sebou náhradní oblečení a toaletní papír.

Protože stres je silnou součástí atak nemoci, zásadou je mít odvahu měnit zaměstnání, pokud se na pracovišti cítíme špatně. Neobklopme se energetickými upíry. Povrchní vztahy i tak nikomu nechybí, nejméně pacientům s IBD. Potřebujeme uvolnit napětí z nás samých. Spolu s mnoha pacienty i já se těmito problémy zabývám a snažím se to změnit.

Odpočívejme co nejvíce. Najděme si takové hobby, při kterém vypneme, není na škodu, pokud to je nějaký sport. Mnoho doktorů je proti sportování nemocných, i když pohyb přináší mnoho dobrého, protože posiluje imunitní systém a zároveň nás obšťastňuje a odstraňuje stres.

Není na škodu, jestli se naučíme vařit, tak si můžeme být jisti, že sníme méně nekvalitních potravin (konzervanty, barviva atd.). Pijte minerální vodu místo vody z vodovodního kohoutku. Chlor ve vodě z vodovodu není pro IBD pacienty ideální.

Nepřijímejme všechny „léčitelské typy“. V našem okolí bude vždy mnoho takových, kteří nás chtějí vyléčit nějakou praktikou. Chronický zánět střev – dle dnešního stavu lékařské vědy – je bohužel nevyléčitelným onemocněním. Může se stát, že domácími praktikami svůj stav jen zhoršíme, proto buďme klidně skeptiky. Na tyto „praktiky“ se raději zeptejme svých zkušenějších spolupacientů. Samozřejmě se může přihodit, že u někoho uspěla určitá psychologicky zklidňující terapie nebo psycholog, ale nezvedejme všechny pilulky, které před nás někdo položí!

Časté průjmy způsobují spoustu nepohodlí. Dokonce i po 15 letech s touto nemocí za zády si to myslím. Existují pachy a zvuky, možná to je nejnepříjemnější část problému. Na cizím místě v období průjmů, kdy jsem z ostychu zadržovala stolici až 2 dny, jsem samozřejmě z toho dostala horečku. Člověk se musí pokusit situaci překonat, nebo v tašce s sebou nosit deodorant jako osvěžovač vzduchu. Pro mě je úlevou umývárna s oknem.

Podle mne se vyplatí dávat si pozor, aby nás ostatní spolupacienti neodradili. Setkala jsem se s mnoha takovými, kteří si neustále stěžovali. Nenechme se jimi ovlivnit.

Jak se dají přežít akutní stavy??

S vydatným odpočinkem. Vím, že při dětech, práci, škole a každodenních starostech je doporučení relaxace a vydatného spánku obtížně splnitelné. Ale pravdou je, že v období atak člověk nemá dostatek energie k ničemu a spánek léčí. Poslouchejme našeho lékaře a buďme trpěliví. Bohužel opětovné vzplanutí nemoci přichází velmi rychle a také velmi dlouho trvá, než zase přejde (několik týdnů až několik měsíců).

 Jaké zkušenosti jste získali díky své nemoci?

Mnoho lidí během tohoto chronického onemocnění také potkává pozitivní životní zkušenosti, které předtím nepoznali (ať již při komunikaci s jinými pacienty nebo změnou životního stylu nebo při spolupráci s odborníky).

Můžete uvést vlastní příklad?

Jím zdravěji. Za prvé, často chodím na trh pro kvalitní základní potraviny, za druhé jsem se naučila vařit, návod k tomu mi dal dietolog. Ve vaření jsem objevila pro sebe zdroj relaxace. Jako důsledek onemocnění jsem také přešla na bio-kosmetiku, protože kvůli jednomu z mých léků jsem dostala ekzém. Takže nyní je moje pleť krásnější a to vše dohromady u mne podporuje povědomí o životním prostředí. Moje milostné vztahy nebyly takové, jaké bych chtěla. Našla jsem však člověka, který mne přijal takovou, jaká jsem, a to vede k hlubokému vztahu, který vylučuje povrchnost. Podle mého názoru je i nepřetržitá lékařská kontrola pozitivním důsledkem onemocnění. Takto si lékaři všimnou problémů hned, i když jsou takového charakteru, že dříve bych s nimi za lékařem ani nešla. A tak by zůstaly neošetřeny. Poznala jsem své tělo. Umím rozlišovat bolesti. Vzhledem k tomu, že znám reakce svého těla, rozeznám, že momentální potíž bude jen půlhodinovou bolestí, nebo začátkem nového vzplanutí nemoci, nebo mi začíná dříve menstruace. Také vím, že hlava mě bolí z vyčerpání nebo z nedostatku železa. 

Čím byste povzbudila své spolupacienty? Za jak dlouho se dá naučit nový životní styl, spojený s tímto onemocněním? Jak lze tento stav zvládnout psychicky?

 S chronickým onemocněním střev se dá žít, ale musíte zjistit, co je pro vás nejlepší. Kolik pacientů, tolik příběhů, mnoho diet, ale můžeme přijímat základní rady. Říkala jsem si, že pláčem nic nezlepším. Vztekáme se a občas způsobujeme i napětí, ale neustálými stížnostmi jen ztrpčíme život všem v našem okolí. Přijměme proto svůj stav a naučme se s ním žít.

Nejrychlejší negativní reakce obvykle vyvolávají potraviny. Například, když jsme neodolali hamburgeru, je pravděpodobné, že žaludek bude bolet už večer a průjmy nastanou příští den. Někteří mají problém po kukuřici už za hodinu. Tyto věci si musí každý jednotlivě vyzkoušet. Na začátku nemoci a v době vzplanutí je přísná dieta pro každého ideální (já obvykle v té době nemám vůbec chuť k jídlu a mohu jíst jen výživu), ale když se cítíme dobře, můžeme se postupně vracet k jídlu, které milujeme. Některých věcí se musíme vzdát, ale můžeme si najít nové favority. Zkuste potraviny měnit, střídat, abyste měli větší chuť do jídla. 

Důležité je také najít lékaře, kterému budeme důvěřovat a který je svědomitý. Pravděpodobně mu budeme často volávat, abychom ho požádali o radu, nebo se na něho budeme obracet s dalšími, novými problémy. Nebojme se přiznat k různým potížím, které nejsou přímo spojeny s onemocněním, protože ty mohou být odstraněny např. podáním jiného léku.

Materiál ověřil Dr. Pál Miheller, gastroenterolog, Semmelweis University II. Interní Klinika

crohnibd