Péťův pacientský příběh očima maminky Jany

Příznaky onemocnění se objevily již v 6 měsících

Jmenuju se Jana. Příběh můj a mého syna Péti začal před dvanácti lety, to mu bylo půl roku. Jako miminko měl stále opruzený zadeček, a tak mi lékaři nejdříve radili vyměnit značku plenek, pak doporučovali různé druhy krémů, mastiček a mastí a později i kortikoidy, ale nezabralo nic. Péťa proto nepoužíval plenky do svých 13 měsíců, protože jinak měl stále podrážděný a bolavý zadeček. S ekzémem si nakonec poradila moje kamarádka, která pracuje jako porodní asistentka ve FN Motol – lékařka tamního oddělení nám po ní poslala sytě žlutou vodičku (už si bohužel nepamatuji, jak se jmenovala), kterou jsme pomocí obkladů přikládali na podrážděná místa a vyrážka za pár dní zmizela. Bylo to první a na dlouhou dobu i poslední vítězství s Péťovou nemocí.

První pobyt v nemocnici

Stolici měl totiž pořád vodnatou, a tak jsme ho pár dní před jeho prvními narozeninami museli nechat hospitalizovat ve spádové nemocnici v Mladé Boleslavi. Tehdy měli lékaři podezření na rotaviry a salmonelu. Pobyt v nemocnici mě tehdy stál hodně sil a nervů. Péťa je moje první dítě, ve spoustě věcí jsem si tehdy ještě nebyla jistá. Bylo proto těžké ustát nepříjemné chování většiny tamních zdravotních sester, které mě obviňovaly, že svého syna nepřebaluji a že má tak opruzený zadeček, že to je na upozornění na sociálku. Ani po tom, co jsem se jim snažila vysvětlit, že mi nestačí 25 plenek denně, mi nevěřily. Pak Péťovi přivázaly ruce a nohy k posteli, prý z bezpečnostních důvodů, aby si nevytáhl kapačku. Pochopila bych to v případě, kdyby neměl kanylu překrytou spoustou obvazů a mlel sebou. Já jsem ale byla neustále s ním a snažila se ho zabavit, protože nemohl usnout – byl totiž zvyklý usínat na břiše nebo boku, to ovšem nikoho nezajímalo. Byla jsem proto ráda, když nás po deseti nekonečných dnech propustili domů.

Druhý pobyt v jiné nemocnici

Péťův zdravotní stav se ale nelepšil. Znovu jsme museli do nemocnice, protože byl dehydratovaný. Tentokrát jsem přemluvila naši obvodní lékařku, aby nás poslala do jiné nemocnice. Tak jsme se dostali do Brandýsa nad Labem, kde byl přístup sestřiček docela jiný. Kapačku obvázali stejným způsobem, ale dali mi při tom Péťu do náruče a když usnul, pomohly mi ho přesunout do postýlky, a když se zase vzbudil, mohl sedět a hrát si, nebo jsem ho mohla chovat. Nejspíše i díky tomu jsme pobyt v nemocnici zvládli v kratším čase, než poprvé.

Vyšetření dalšími specialisty, první diety a získaný strach z ,,bílých plášťů“

Průjmy ovšem pořád neustávaly, a tak jsme byli posláni na alergologii a gastroenterologii. Alergie se sice potvrdila, ale lékaři tvrdili, že tak prudké průjmy by způsobovat neměla. Na gastroenterologii se paní lékařka rozhodla po krevních testech provést biopsii, aby vyloučila celiakii, a doporučila nám držet bezlepkovou dietu. Tehdy už měl Péťa získaný strach z každého bílého pláště, a tak se hlasitě rozplakal pokaždé, když se před ním objevil. Na bezlepkové dietě mě překvapilo, o jak drahý a náročný stravovací režim jde. Raději jsem ale lepek vyřadila z celé domácnosti, abych si ulehčila vaření, a pokud si manžel chtěl pochutnat na klasickém knedlíku, zašel si na oběd našim rodičům, aby Péťu neprovokoval chutným jídlem.

Podezření na Crohnovu chorobu jsem vyslovila jako první sama po dlouhých 2,5 letech

Jeho průjmy ale stále pokračovaly. Jediné, co je dokázalo na chvíli zastavit, byl Prednison, který Péťa dostal na svůj astmatický záchvat. Říkala jsem to paní lékařce na gastroenterologii, ale tvrdila mi, že držíme dietu špatně a děláme někde nějakou chybu. Na mé naléhání ale svolila k tomu, že udělá testy znovu. To byly Péťovi tři roky. Ve volném čase jsem brouzdala na internetu a četla různé příznaky různých nemocí, až mě napadlo, jestli nemá Crohnovu chorobu. Poprosila jsem paní lékařku, když už budou Péťu uspávat, aby mu udělali i kolonoskopii. Odpověděla však, že to nejde nejde udělat najednou.

Po cca 3 letech obtíží první koloskopie a potvrzení Crohnovy choroby

To už jsem se cítila opravdu bezmocná, a tak jsem Péťův příběh popsala v dopise a odeslala jej na Pediatrické oddělení FN v Motole, aby mi poradili, zda jde při narkóze udělat obě vyšetření. Odpověděla nám MUDr. Adamcová, že určitě ano, proč trápit malé dítě nadvakrát, a ihned nám nabídla i termín konzultace. Poté, co jsem jí odvyprávěla naši odyseu a řekla o pozitivních účincích Predisonu, souhlasila s mým odhadem, ale diagnózu chtěla stanovit až po koloskopii, na kterou nás poslala hned za 14 dní. Když se Crohnova choroba potvrdila, nejprve se mi ulehčilo, protože jsem konečně znala jméno našeho nepřítele, myslel jsem si, že teď už bude všechno lehčí, protože budeme vědět, jak proti němu bojovat. To jsem ale ještě netušila, jak ten boj bude náročný.

Následovala terapie – kortikoidy, imunosupresiva, aminosaliciláty, biologická léčba

Lékaři nejdříve nasadili kortikoidy, po kterých se Péťa po mnoha dlouhých měsících cítil dobře. Jeho tělo se ale bohužel nechtělo těchto životabudičů vzdát, a tak mu byla nasazena biologická léčba Remicade. Zabral. Všechno se zdálo být v pořádku a budoucnost byla hned světlejší. Všechno ale zhatily plané neštovice, které byly pro synův oslabený organismus velkou zátěží. Musel proto Remicade dostávat ve zkráceném čase a ve větších dávkách. Bohužel i to přestávalo jeho tělu stačit a jak rostl, přidali lékaři Imuran a Budenofalk. Ani ty nepomohly úplně, a tak jej lékaři vyměnili za Humiru. To už se Péťa začal opožďovat v růstu. Při aplikaci Humiry navíc stále brečel, křičel a hudroval, že ho injekce pálí, což nejsou jen muka pro něj, ale i pro mě.

Aby lékaři mohli vysadit kortikoidy, předepsali Péťovi Metotrexát, který fungoval půl roku a všechno se na chvíli zase zdálo v pořádku. Pak ale synek začal po každé jeho aplikaci zvracet, což pokračovalo i následující den, navíc měl bolesti hlavy. Proto jsme se domluvili se současným Péťovým lékařem Doc. MUDr. Jiřím Bronským, Ph.D., že jej znovu pošle na koloskopii, už počtvrté. Tak jsme zjistili, že ani Metotrexát bohužel nefungoval. Péťa z toho má sice radost, protože namísto tří injekcí už dostává jen jednu, ale řešení jeho zdravotního stavu bylo stále nejisté.

Dostal pár dávek kortikoidů a zvýšené dávky Humiry. Lékaři začali mluvit o odstranění části tlustého střeva nejen z důvodů gastra, ale i zastavení růstu, což by pro našeho synka bylo strašné. Poté byl Péťa opět na koloskopii a magnetické rezonanci, která potvrdila postižení celého tlustého střeva. Nasadily se kortikoidy, díky kterým nemohl být proveden test na růstový hormon, museli jsme počkat až je vysadíme. Po nějaké době jsme byli objednaní znovu na endokrinologii na testy, ale paní doktorka je prozatím odložila z důvodu aktivní nemoci. Požádali jsme zdravotní pojišťovnu, zda by bylo možné přivézt do ČR biologickou léčbu – lék Entivio. Zhruba po 3 měsících nám pojišťovna kladně odpověděla i s tím, že lék budou financovat. Pro nás rodiče to byla úžasná zpráva, protože léčba je hodně finančně nákladná.

Třetí typ biologické léčby

V březnu 2016 roku Péťa dostal první dávku Entivia a stal se zázrak, který nechceme zakřiknout, Péťův stav se začal zlepšovat o mnoho procent. V současné době ještě čekáme na genetické testy, kvůli kterým jsme už třikrát podstoupili odběry krve, ale výsledky zatím nikdy nedorazily. Krev se posílá do Francie a čekací lhůta je cca 3 roky.

FN v Motole žádá o grant, aby si mohli stroj zakoupit a dělat testy přímo v nemocnici. Pacienti by rychleji dostali léčbu přímo pasovanou na člověka a nemuseli několik let, v lepším případě měsíců, tápat a zkoušet.

Péťa v současné době už má za sebou několikátou dávku Entivia. Jeho zdravotní stav se zlepšil tak, že při kontrolní koloskopii nebyl nalezen žádný zánět. Občas nás trápí nějaké neduhy jako ekzém, ale s tím se líp bojuje, jak s Crohnem, pokud tedy není dítko v pubertě, to je jinak hrozné.

Mometálně je synovi 13 let. a máme již vypozorováno, jaké jídlo mu nedělá dobře. Když je v remisi, dokonce sportuje za školu.  Prostě když se chce, tak to jde.