Světový den IBD

Každý rok si 19. května připomínáme onemocnění, která na celém světě trápí více než 10 milionů lidí – Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu. Tou jen v Česku trpí více než 95 tisíc lidí. A právě proto se v květnu zahalíme do fialové barvy a informujeme širokou veřejnost o idiopatických střevních zánětech. Každá osvěta je důležitá, protože otevírá pacientům cestu k normálnímu životu a veřejnosti pomáhá lépe porozumět potřebám IBD pacientů.

Idiopatické střevní záněty (Inflammatory Bowel Disease) jsou chronická zánětlivá onemocnění trávicí trubice, mezi které patří Crohnova choroba a ulcerózní kolitida. Obě nemoci začínají zpravidla již v mladém věku a projevují se nejen břišními a střevními obtížemi, jako jsou bolesti břicha, krvácení, průjem nebo hubnutí, ale mají řadu dalších příznaků, které významně zhoršují kvalitu života pacientů. Hlavním cílem léčby pacientů s IBD je dosažení co nejvyšší možné kvality jejich života.

„Efektivní léčba umožňuje pacientům s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou normální osobní, rodinný i profesní život. Pacientky mohou otěhotnět a při správně vedené léčbě mají stejnou šanci na normální průběh těhotenství, jako ostatní zdravá populace. Klíčový faktor úspěšné léčby je dodržování léčebného režimu, pravidelné užívání léků, a to i v klidové fázi onemocnění. Bohužel, až polovina pacientů s IBD léky správně neužívá. To se může negativně projevit opakovanými záněty a dalšími komplikacemi,“ uvádí doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D., primář Gastroenterologického oddělení Nemocnice České Budějovice a koordinátor Pracovní skupiny pro idiopatické střevní záněty.

Tato chronická onemocnění zasahují do všech aspektů života pacientů. Promítá se do osobní a zároveň i profesní roviny. Důležitou součástí procesu sžití se s chronickým onemocněním je uvědomění si, že vás nemoc bude provázet po celý život a akceptovat to. Že přijdou chvíle, kdy bude hůř, než bude zase lépe, a tento cyklus se bude pravděpodobně opakovat. Je proto nesmírně důležité, aby si pacienti udrželi svou životní rovnováhu i psychickou pohodu.

Zapojte se a dejte o IBD vědět:

Fialová je barvou podpory lidí s IBD. Proto spolek Pacienti IBD z.s. vyzývá veřejnost, zdravotníky i pacienty a jejich příbuzné, aby se v týdnu kolem 19. května:

• oblékli do fialové,
• připnuli si fialovou stužku,
• a sdíleli své fotky a podporu s námi na sociálních sítích pod hashtagem #WorldIBDday.
• sledujte naše webové stránky pro získání informací k aktuální kampani

Pacientské příběhy

RADOVAN, 14 let

Radovan žije s Crohnovou chorobou dva roky. „Začalo to velkými bolestmi břicha a průjmy, které byly znakem toho, že něco není v pořádku.“ Radovana trápí především velká únava, která mu kazí radost při sportu. Je nadšeným hráčem fotbalu, a i když se necítí dobře, je rád venku a tráví čas s kamarády, kteří ho během celé jeho cesty podporují, snaží se ho pochopit a pomoci mu. „S moderní léčbou se cítím dobře, chodím do školy, kde pro mě mají učitelé i kamarádi pochopení.“

ZITA, 18 let

„Rok předtím, než mi diagnostikovali Crohna, se začaly objevovat první příznaky jako bolesti břicha nebo častá stolice.“ I přes zdravotní potíže se stále věnuje aktivnímu sportování, nejraději jezdí na kole a lyžuje. „Únavu, kterou kvůli nemoci vnímám, kompenzuji delším odpočinkem.“ Zitiným snem je dodělat střední zdravotnickou školu a pokračovat vysokoškolským vzděláním ve stejném oboru. „Ráda bych pracovala ve zdravotnictví a pomáhala lidem, kteří mají stejné onemocnění jako já.“

KATEŘINA, 39 let

„Crohnovu chorobu mi diagnostikovali v roce 2013. Nemoc se začala projevovat mírnými průjmy a střevními potížemi, které eskalovaly ve více se prodlužující ataky.“ Kateřinu nemoc v současné době díky efektivní moderní léčbě téměř neomezuje. Při cestování musí více plánovat, co si vzít s sebou a jak zvládnout únavu nebo změnu klimatu. Kateřina se nyní raduje z toho, že se jí podařilo otěhotnět. „Není čas to vzdát, Crohnova choroba neznamená konec života a já na jeden nový zrovna čekám.“

ONDŘEJ, 29 let

„Bylo mi tehdy jednadvacet let, když se mi objevil první varovný příznak Crohnovy choroby. Tím byl velký úbytek váhy.“ Ondřeje nejvíce zatěžuje únava, která nemoc provází. „Nejvíce se bojím zhoršení stavu a případných operací.“ Úsměv na tváři a pozitivní přístup k životu mu pomáhají udržet dvě malé dcery a také jeho záliba v kutilství. „Snažím se na nemoc nemyslet a mít ze života jen radost, teď s malými dcerami to není složité.“

VERONIKA, 21 let

Veroniku přivedly příznaky ulcerózní kolitidy do ordinace lékaře v jejích patnácti letech. Nemoc ji nejvíce trápí po psychické stránce. „Musela jsem ukončit studium na vysoké škole. Nejvýraznější je únava, ta je doslova všudypřítomná.“ Veronika je i přes svůj stav statečná a za každých okolností se snaží mít pozitivní přístup. „Pomáhá mi práce na zahradě, uklidňuje mě být venku.“ Veronika poukazuje na to, jak je důležité najít si i v nemoci nějaký smysl. „Člověk se musí naučit radovat z maličkostí.“

HANA, 43 let

„V mých třiceti šesti letech se začaly projevovat první příznaky. Byla jsem hodně unavená a trpěla zažívacími potížemi a kožními problémy.“ Je to sedm let, kdy byla Haně, která pracuje jako zdravotní sestra, diagnostikována Crohnova choroba. „Nejvíce se obávám zhoršení nemoci. Mé heslo je: Naučila jsem nemoc žít se mnou, nepoddávám se jí!“ Hana má chápavé a vstřícné okolí, uzpůsobila si pracovní režim. „Dnes již dokážu prožít úplně normální den jako kterýkoli jiný zdravý člověk.“