27/05/2013

Evropská federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu vyhlásila 19. květen Světovým dnem idiopatických střevních zánětů. Pacienti si připomínají tento den ve 36 zemích světa nejrůznějšími způsoby okolo tohoto data. Vyhazují do vzduchu toaletní papíry, pořádají charitativní akce, vystupují v médiích nebo rozdávají informativní letáčky o onemocnění široké veřejnosti.

Světový den IBD v České republice

sobotu 25. května 2013 se členové a příznivci Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty (Pacienti IBD) sešli na pražské Ladronce, aby společně zahájili happening u příležitosti Světového dne IBD. Tento den jsme si v České republice připomněli poprvé vytvořením hada z ruliček od toaletního papíru. Hada, který symbolizuje naše potíže se kterými se musíme denně potýkat. A také, že počet pacientů s idiopatickými střevními záněty stále stoupá.

Navlékání ruliček Světový den IBD

Navlékání ruliček Světový den IBD

Ruličky sbírali pacienti zhruba půl roku od vyhlášení této akce na naší Svatováclavské IBD konferenci. A to nejen ti, kteří přišli a přinesli nejrůznější množství ruliček přímo na akci, ale ještě mnoho pacientů, kteří nosili ruličky do ordinací svých gastroenterologů nebo nám je poslali poštou na adresu sdružení. Ke sběru ruliček se přidali i lékaři a sestřičky v gastroenterologických ambulancích po celé republice a vyjádřili tak podporu této akci.

Navlečené ruličky do 1,8 Km dlouhého hada.

Navlečené ruličky do 1,8 Km dlouhého hada.

Had z ruliček

I přes nepřízeň počasí se na Ladronce sešlo 131 členů a příznivců sdružení a nasbíralo se 19076 ruliček. Společným navlékáním jsme tak vytvořili hada v délce 1,8 km a při jeho navlékání dokonce vysvitlo slunce. Nejlepší sběratelkou se stala paní Martina Gajdošová z Holešova, která přinesla na akci 3275 ruliček (ve sběru jí podpořili mateřská centra v Holešově a Vyškově). Velký zájem pacientů, který provázel tuto akci je známkou soudržnosti našeho sdružení a dalších příznivců.

Skupinové foto se sesbíranými ruličkami

Skupinové foto se sesbíranými ruličkami

Nový web crohn.cz

U příležitosti Světového dne IBD byly spuštěny nové webové stránky www.crohn.cz sdružení jako dárek pro všechny naše členy. Jedná se o otevřenou platformu, která má sloužit všem pacientům, kteří zde mohou přidávat komentáře k jednotlivým příspěvkům, diskutovat v rámci diskusního fóra a informovat nás o svých potřebách.

Hosté světového dne

Akce se zúčastnila i předsedkyně slovenského Crohn clubu paní Viola Štěvůrková, která informovala o aktivitách na Slovensku a popřála zdar celé akci. MUDr. Martin Bortlík, Ph. D. pozdravil pacienty za Pracovní skupinu lékařů pro IBD. Oba zástupci organizací se aktivně připojili k navlékání hada.

Hosté Světového dne IBD a předsedkyně sdružení Pacienti IBD

Hosté Světového dne IBD: předsedkyně slovenského Crohn clubu paní Viola Štěvůrková a MUDr. Martin Bortlík, Ph. D. a předsedkyně sdružení Pacienti IBD Martina Pfeiferová

Bohužel se na poslední chvíli z akce omluvil Marco Greco, předseda Evropské federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu, který sám trpí Crohnovou chorobou a ta mu znemožnila účast.

V rámci akce vystoupila zpěvačka a členka sdružení Irena Kousalová, která je v současnosti sólovou zpěvačkou Orchestru Václava Hybše a já známá z muzikálů Miss Saigon, Bídníci a Pomáda.

Zpěvačka a členka sdružení Irena Kousalová

Zpěvačka a členka sdružení Irena Kousalová

Další program pokračoval v duchu soutěží a her. Hlavní rekvizitou byl toaletní papír. Věc, bez níž mnozí z pacientů neodchází z domu ani na krok. Použili jsme jej jinak než obvykle a tak jsme odlehčili každodenní problémy nás pacientů.

Soutěž ve vymotávání toaletního papíru

Soutěž ve vymotávání toaletního papíru

Vyhlášení NEJlepší sestřičky IDB

Celá akce byla zakončena vyhlášením Nejlepší IBD sestřičky, kterou se stala paní Marcela Jarolímová z Klinického centra pro střevní záněty ISCARE. Získala od pacientů 1314 hlasů. Na druhém místě se umístila Jitka Lukešová z Nemocnice Strakonice, odd. gastroenterologie (1005 hlasů), třetí místo obsadila Věra Boldišová – Karlovarská krajská nemocnice, Gastroenterologická a endoskopická ambulance (821 hlasů), čtvrté Lucie Nýdrlová – Gastroenterologie MUDr. Petr Richter (335 hlasů) a páté Hana Kubecová – IKEM (319 hlasů). Vítězka obdržela šek na 20 000 Kč.

Vyhlášení NEJsestry IBD

Vyhlášení NEJsestry IBD

Další fotografie z akce (419 fotografií) na www.rajce.cz

Video ze Světového dne

Poděkování

Chtěli bychom velmi poděkovat všem, kteří na Ladronku i přes nepřízeň počasí přišli, vyjádřili účast a podpořili všechny pacienty s IBD i jejich rodiny.

Také děkujeme všem sponzorům, kteří nám pomohli akci uskutečnit, konkrétně: AbbVieMSD, Ferring Pharmaceuticals, Tillotts Pharma, VSL3, Herbadent, TOI TOI (informace o podpoře firmy), Cerepa, Papirservis.eu a také agentuře BPR – Bohemia Public Relation s.r.o., která profesionálně pomohla s pořádáním Světového dne IBD.

Další informace

Pestrobarevné ruličky toaletního papíru - veselý závěr Světového dne IBD

Pestrobarevné ruličky toaletního papíru – veselý závěr Světového dne IBD