05/10/2013

28. 9. 2013 se v Praze konal 8. ročník Svatováclavské IBD konference 2013 pro pacienty a veřejnost. Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty pořádalo konferenci ve spolupráci s Pracovní skupinou pro idiopatické střevní záněty České gastroenterologické společnosti.

Informace ke konferenci a její program.

O konferenci byl velký zájem a registrace musela být ukončena pro naplnění kapacity sálu. Přestože jsme se snažili připravit zajímavou konferenci s atraktivním programem a dárky pro účastníky zdarma, nakonec neohlášeně nepřišlo přes 50 registrovaných účastníků.

Ti, kdo se konference zúčastnili, měli možnost shlédnout prezentace a přednášky nejen lékařů, ale také odborníků z právní a sociálně-pracovní oblasti. Přednášky byly zaměřeny na aktuální témata, která pacienty nejvíce zajímají nebo jim měly pomoci v praktickém životě. Přednášková vystoupení byla doplněna doprovodným programem, diskuzí s odborníky a představením aktivit sponzorů.

Ocenili jsme i velmi chutné občerstvení, oběd i možnost setkat se ostatními pacienty a popovídat si.

 

Pro ty, kteří se nemohli konference zúčastnit, jsme připravili fotografie, prezentace přednášejících a video záznamy jednotlivých vystoupení, které si můžete prohlédnou níže.

 

Po zahájení konference měla úvodní slovo předsedkyně sdružení PhDr. Martina Pfeiferová (prezentace ke stažení PowerPoint – cca 45 MB) Shrnula činnost sdružení v roce 2013, připomenula Světový den IBD na Ladronce a vyhlásila konání dalšího Světového dne IBD v roce 2014 včetně soutěže o překonání letošního počtu nasbíraných ruliček od toaletního papíru. Také vyhlásila další ročník ankety o NEJ IBD sestřičku roku 2013.

PhDr. M. Pfeiferová na konferenci

PhDr. M. Pfeiferová na konferenci

V rámci úvodního slova udělila Martina Pfeiferová čestné členství ve sdružení Prof. MUDr. Milanu Lukášovi, CSc. a NEJ IBD sestřičce 2012 paní Marcele Jarolímové.

Udělení čestného členství ve sdružení

Udělení čestného členství ve sdružení Prof. MUDr. Milanu Lukášovi, CSc. a NEJ IBD sestřičce 2012 paní Marcele Jarolímové.

 

Konference pokračovala vystoupením Prof. MUDr. Milan Lukáše, CSc., (prezentace ke stažení PowerPoint – cca 4 MB), který účastníky seznámil s rozsáhlými odbornými informacemi o inovacích v léčbě IBD. Dobrou zprávou je, že stále pokračuje výzkum nových léků, které budou přístupné dříve a více pacientům. 

Přednáška Prof. MUDr. Milana Lukáše, CSc.

Přednáška Prof. MUDr. Milana Lukáše, CSc.

V přestávce mezi přednáškami odborníků uvedli dobrovolníci sdružení P. Hřích a V. Hanzlíková nový web www.crohn.cz a facebookovou stránku sdružení. Zdůraznili možnosti sdílení informací a možnost rychlé komunikace mezi pacienty a sdružením.

 

Paní Hana Potměšilová z NFOZP (prezentace ke stažení PowerPoint – cca 0,5 MB) měla velmi zajímavou a praktickou přednášku o právech a možnostech pacientů jako zaměstnanců nebo i podnikatelů. 

Přednášející Hana Potměšilová z NFOZP

Přednášející Hana Potměšilová z NFOZP

 

Po přestávce na kávu a občerstvení program pokračoval přednáškou MUDr. Přemysla Falta (prezentace ke stažení PowerPoint – cca 30 MB) o kolonoskopickém vyšetření a také o vodou asistované kolonoskopii, která je méně nepohodlná a více vypovídající pro lékaře než klasické vyšetření. 

Přednášející MUDr. Přemysl Falta

Přednášející MUDr. Přemysl Falta

Dopolední program uzavřelo pokračování prezentace funkcí webu crohn.cz (prezentace ke stažení PowerPoint – cca 0,3 MB), facebookové stránky sdružení a vyhlášení výsledků Letní soutěže aneb nebojme se s IBD cestovat.

1.místa obsadili: Věra Nepovímová (kategorie: vzdálenost, pohled ze San Francisca), Míša Vošterová (kategorie: nejlepší/nejvtipnější pozdrav, pohled z Tábora) a Lucie Laštíková s přítelem (kategorie: nejkrásnější místa, pohled z peřin z domova ).

Ostatní pohledy byly také oceněny – pohled z Bulharska získává 2.místo za vzdálenost, z Francie 3. místo za vzdálenost. Pohled z Karlových Varů se velmi líbil nejen jako pohled, ale i jako pozdrav z lázeňského města, co pacientům se střevními záněty pomáhá, stejně jako latrína z Chopku na Slovensku. Pohled z Chorvatska pobavil svojí originalitou a pohledy z Bulharska a Šturova zase milou připomínkou oblíbených turistických míst.

Všichni soutěžící se tedy můžou těšit z praktických dárečků/výhry a ti, co nebyli na konferenci budou v nejbližší době kontaktováni kvůli předání. Díky všem  za účast. A třeba zase za rok při nějaké jiné nebo podobné letní soutěži….  

Předávání cen výhercům Letní soutěže...

Předávání cen výhercům Letní soutěže…

 

Dále pokračovala MUDr. Dana Ďuricová, (prezentace ke stažení PowerPoint – cca 2 MB) s tématem akutní stavy u IBD. Náplní bylo seznámení s nejčastějšími akutními komplikacemi k IBD a informace, jak by se pacienti v takových situacích měli zachovat. 

Přednášející MUDr. Dana Ďuricová

Přednášející MUDr. Dana Ďuricová

 

Poslední přednáškou z lékařského bloku bylo vystoupení MUDr. Tomáše Doudy, Ph.D., (prezentace ke stažení PowerPoint – cca 1 MB) s tématem vlivu léků na graviditu a plodnost pacientek s IBD. 

Přednášející MUDr. Tomáš Douda, Ph.D.

Přednášející MUDr. Tomáš Douda, Ph.D.

 

Přednáškovou část konference zakončil praktickou přednáškou JUDr. Michal Sýkora (prezentace ke stažení PowerPoint – cca 4,5 MB) o lázeňské péči, problematice pracovního práva a invalidních důchodů. 

Zájem o přednášky vydržel  až do konce - přednáška JUDr. Michala Sýkory,

Zájem o přednášky vydržel až do konce – přednáška JUDr. Michala Sýkory,

 

Dotazy pacientů zodpověděli při panelové diskusi JUDr. Michal Sýkora, právník; MUDr. Tomáš Douda a MUDr. Dana Ďuricová

Diskuze odborníků s pacienty

Diskuze odborníků s pacienty

Více fotografií najdete ve fotogalerii na facebookové stránce Sdružení.

Chtěli bychom poděkovat všem účastníkům konference, především těm, kteří vážili dlouhou cestu nebo přijeli i přes zdravotní potíže.

Jaká byla konference z pohledu účastníka? Čtěte na blogu zijuscrohnem.cz

Poděkování patří také firmám, které podpořili naši konferenci:

  • AbbVie s.r.o.
  • MSD
  • Medimport
  • Ferring Léčiva, a. s.
  • Tillotts Pharma
  • Restaurace U tří housliček, jejíž majitel a personál se postaral o občerstvení a oběd.

 

Poděkování zaslouží také dobrovolníci sdružení, kteří pomáhali před i při konferenci. Za fotografování děkujeme Lucii Novekové.

Celý organizační tým sdružení

Celý organizační tým sdružení