20/03/2013

Respekt, 18.3.2013, s. 28 redaktorka  Lucie Kavanová

Hledá se zázračná legitimace, která ušetří čas a zachová důstojnost

Pro čtyřicet tisíc lidí v Česku představují ty dveře skoro otázku života a smrti. Dají-li se otevřít, je to obrovské štěstí, pokud jsou zamčené, následuje katastrofa. Hraje se přitom o vteřiny a na dlouhé vyjednávání u zámku nezbývá čas. Tato ruleta čeká na pacienty trpící Crohnovou chorobou – nevyléčitelným zánětem střev, kterým může onemocnět každý – při hledání toalety v českých ulicích každé dvě hodiny, den co den. Češi byli přítomní i na nedávném kongresu ve Vídni, kam se z celého světa sjeli k debatě a poradám lékaři a pacienti s touto nemocí. Zpět přivezli zprávu, že k usnadnění „života s Crohnem“ by stačilo překvapivě málo.

Dvě minuty času

Může si to zkusit každý. Třeba jako reportérka Respektu v pražských Dejvicích při běžném všedním dnu, v sedm hodin ráno. Pípnutí mobilu nahrazuje první signál, který pacientům s Crohnem vyšle jejich tělo. Od této chvíle zbývají pouhé dvě minuty času. Nejbližší toaleta je v metru, ale dveře se podle nápisu otevřou pro veřejnost až za půl hodiny. Třicet vteřin je pryč, další půlminutu spolkne cesta k nejbližšímu otevřenému obchodu. Prodavačka na kase supermarketu Albert ale vpuštění na WC i po zdůvodnění Crohnovou chorobou striktně odmítne: „Toaletu pro zákazníky tady nemáme. A na tu pro zaměstnance vás pustit nemůžu. Zkuste to jinde.“ Dvě minuty jsou pryč právě ve chvíli, kdy reportérka vykročí na chodník před Albertem. Druhý pokus o dvě hodiny později dopadá lépe – ochotná prodavačka v Žabce pouští žadatelku po chvilce váhání na zaměstnaneckou toaletu. I při dalším testu v Bille je vrátný u vchodu ochotný pomoci, jen mu zabere nějaký čas, než zjistí, kde vlastně WC pro zaměstnance je a kdo od něj má klíč. A úplně vzorné je to pak v recepci ministerstva obrany: na první dotaz hned bez otálení posílají příchozího do příslušných dveří. „Jasně, jen běžte,“ usmívá se svalovec u vchodu. Celkem devět z deseti pokusů ten den dopadlo úspěšně.

Dneska nejím

Ne vždy to ale proběhne tak hladce. Své o tom ví čtyřicetiletý Adam z Prahy. Přátelský IT expert sice návštěvě nabízí kávu, sám ale nic nejí ani nepije. „Čeká mě ještě schůzka mimo byt, a když nemám jistotu, že bude příští tři hodiny po ruce záchod, raději nic nejím ani nepiju. A když si můžu vybrat, tak samozřejmě vůbec nikam nejdu,“ líčí vyhublý podnikatel. Crohnova nemoc u něj propukla, když mu bylo dvaadvacet. Nadšeně sportoval, ke studiu na vysoké škole si přivydělával focením a nikdy by ho ani nenapadlo, že by měl právě on být nemocný. „Z ničeho nic jsem začal občas krvácet z konečníku. Nikdy předtím mi nic nebylo a moc to nebolelo, tak jsem si řekl, že to nic vážného nebude – a nechal jsem si to pro sebe,“ říká podnikatel. Pak ale přišly bolesti a první záchvat, a Adam zkolaboval.

V devadesátých letech nebyla Crohnova choroba v Česku ještě moc známá, a tak lékaři odhalili skutečnou příčinu jeho potíží až na čtvrtý pokus: Adamovo střevo sužované permanentním zánětem se místy zužovalo jen na pár milimetrů, a proto ho vždy po jídle provázely mučivé bolesti. Přišly první operace a léčba kortikoidy. „Byl jsem strašně unavený, kvůli vedlejším účinkům léků se mi zhoršil zrak. Úplně jsem přestal fotit, nechal jsem sportu a odešel ze školy,“ vzpomíná někdejší aktivní sprinter, lyžař a cyklista. „Strašně jsem zhubl a ztratil jsem veškerou energii,“ popisuje zkušenost, kterou v důsledku Crohnovy choroby zažívá v Česku asi čtyřicet tisíc lidí. Kde se u nich zánět střev provázený akutními průjmy bere, není zcela jasné – jisté je jen to, že je spojen se slabou imunitou, není infekční a projevit se může kdykoli během života.

Adamovi choroba výrazně ovlivnila i osobní život. „V jednu chvíli jsem vážil jen čtyřicet čtyři kilo, sám sobě jsem se znelíbil, takže jsem nemohl najít žádnou partnerku,“ říká. „Navíc jsem měl vžitý ten stereotyp, že chlap musí být silný a zdravý a všechno musí fungovat – a chvíli trvalo, než jsem se vyrovnal s tím, že tak to už prostě nikdy nebude.“ A nikdy opravdu znamená nikdy. Crohnova choroba se totiž sice dá léčbou zmírnit, úplně se jí ale pacienti nikdy nezbaví. „Většina lidí zvládá díky lékům a přísné dietě většinu času normálně fungovat, kdykoli ale může přijít záchvat, který vás zcela vyřadí z provozu,“ říká předsedkyně Sdružení pacientů s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou Martina Pfeiferová.

Jak potvrdil předloňský průzkum kanadské Crohnovy nadace, přijde kvůli doprovodným jevům nemoci o zaměstnání až polovina pacientů s Crohnem.

Adama se to naštěstí netýká, protože podniká jen sám na sebe a velkou část práce zvládá z domova. Dnes má za sebou sedm operací, naučil se zavádět si denně kapačky s výživou a kvůli prasklému střevu si musel nedávno zvyknout i na vývod. Přesto tvrdí, že právě prožívá nejšťastnější období života. „Na podzim se mi narodilo první dítě a na nemoc jsem si už zvykl. Se zdravotním stavem moc víc nenadělám, co mě ale štve, je, že by stačilo málo a lidé jako já by se mohli po městě pohybovat mnohem volněji.“

Klíč k Evropě

Jak se doslechli i účastníci zmiňovaného vídeňského kongresu, v zahraničí funguje celá řada opatření, jež lidem s Crohnem hledání toalet usnadňují. Jedním z nich je evropská síť toalet pro handicapované, které jsou rozmístěny v různých obchodech a institucích a jsou přístupné přes univerzální klíč. Česko se k síti – fungující dnes v šesti evropských zemích – připojilo před sedmi lety a projekt tady zaštiťuje Národní rada osob se zdravotním postižením ČR. Dosud se podařilo zprovoznit šest set z ulice přístupných kabin, od nichž si mohou vyzvednout klíč na úřadech práce nebo na sociálce lidé se ZTP, nevidomí nebo diabetici – a také pacienti s Crohnovou nemocí. „Ta síť zatím není dostatečná, víme to,“ říká Pavel Hříbek z rady. „V Německu je těch toalet deset tisíc. Tam to ale dělají už třicet let a centrálně všechno zaplatila vláda, zatímco my jsme závislí na tom, kolik vyprosíme na krajích či ministerstvu pro místní rozvoj, které tu projekt financují – a není to zrovna politická priorita.“ I přes obtíže tu ročně přibude asi sto nových eurozámků – na nádražích, úřadech a v supermarketech.

Řešením, jež se podle Pfeiferové na vídeňském kongresu ujalo nejvíce, je systém průkazek podpořený zákonem, který pacientům zaručí okamžitý přístup na toaletu prakticky v jakémkoli podniku, kde mají WC pro zaměstnance.

V USA stála v počátku tohoto opatření dívka jménem Allyson Bainová. Běžná návštěva obchodního domu se pro ni totiž před deseti lety stala mimořádným traumatem. Sotva čtrnáctiletá dívka šla tehdy s matkou nakupovat oblečení, když v tom se ozval Crohn a ona nutně potřebovala na toaletu. I když s matkou prodavačkám vysvětlovaly, že jde o zdravotní problém, prodavačky jí přístup na zařízení pro zaměstnance neumožnily a Allyson čekal přímo v obchodě vrcholně nepříjemný zážitek. Ale místo aby se snažila na nehodu co nejrychleji zapomenout, nechala svůj hněv růst. Vzpomněla si, že se o pár týdnů dříve na školní exkurzi setkala s jednou poslankyní illinoiské sněmovny Kathleen Rygovou. Za pomoci matky ji kontaktovala a přesvědčila, že je třeba hledat cestu, jak ostatní pacienty s Crohnem podobného zážitku ušetřit. Poslankyně pak zákon nařizující podnikům a institucím pouštět na svá neveřejná WC i potřebné osoby protlačila ve státě Illionis, odkud se postupně rozšířil do dalších jedenácti amerických států, stejně jako do Austrálie, Dánska či na Nový Zéland.

Mezi českými pacienty se nikdo takový jako Allyson až dosud nevyskytl a jako celek byli až donedávna se svým osudem smířeni – prostě si plánovali cestu tak, aby míjeli dostatek míst, o nichž věděli, že je na toaletu pustí, anebo – stejně jako Adam – raději nikam nejeli. Aktivitou v této věci dosud neoplývalo ani ministerstvo zdravotnictví. „Nikdy jsme ze strany pacientů nedostali žádný podnět,“ vysvětluje mluvčí úřadu Viktorie Plívová. To by se však brzy mohlo změnit. Sdružení pacientů s Crohnem už připravuje dopis, ve kterém chtějí ministra požádat o podobná opatření, jaká se používají v zahraničí. „Jakmile to přijde, rádi to hned budeme řešit,“ říká mluvčí Plívová.