21/05/2013

Lékařské listy plus 2013, Příloha Zdravotnických novin, s. 4., 18.5.2013, redaktor Jan Typlt

Nespecifické střevní záněty sužují desetitisíce lidí

Podle údajů Ústavu zdravotnických informací a statistiky vzrostl od roku 2005 v ČR počet diagnostikovaných pacientů s Crohnovou chorobou o 44 procent a s ulcerózní kolitidou o 20 procent. V zemích vyspělého světa se během posledního půlstoletí výskyt těchto chronických zánětlivých onemocnění zvýšil deseti- až patnáctinásobně.

Evropská federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu kvůli alarmujicimu stavu vyhlásila 19. květen Světovým dnem IBD (z anglického inflammatory bowel diseases).

Na tiskové konferenci uspořadané při této příležitosti v rezidenci pražského primátora přiblížil přednosta Centra pro idiopatické střevní záněty pražského Klinického centra ISCARE prof. MUDr. Milan Lukaš, CSc., možnosti léčby. Standardem je v ČR podávání aminosalicylatů a sulfasalazinu, při nedostatečném účinku či vysoké aktivitě nemoci jsou k dispozici kortikosteroidy, imunosupresiva a biologická léčba. Závažné stavy se často řeši i chirurgicky. „V povalečné době polovina pacientů do roka umírala. Po nástupu kortikosteroidů klesla úmrtnost pod jedno procento. Dlouhodobé užívání kortikosteroidů s sebou však nese řadu problemů,napřiklad kožnich či psychických. Léčba tak někdy může mít na pacienta horší dopad než samotná nemoc,“ uvedl prof. Lukaš. Imunosupresiva podle něj zase mají tu nevýhodu, že od začátku podávání do nástupu klinickeho efektu může uplynout řada měsíců.

Kvalita života je důležitý ukazatel účinnosti léčby

Zejména pro pacienty se závažným průběhem nemoci je u nás vyhrazena moderní a učinná, i když nákladná biologická léčba. „Používáme infliximab a adalimumab. Tyto látky jsou vysoce efektivní. Klinická odpověď se dostaví zhruba u osmdesáti procent pacientů,“ popisoval prof. Lukáš. Dodal, že v ČR je tímto způsobem léčeno 6 až 8 procent pacientů zatímco v západních zemích jde o 15 až 20 procent. „U nemocných, kterým hrozí v důledku nemoci devastace trávicí soustavy, by se s nasazením biologik nemělo otálet,“ upozornil prof. Lukáš. „Musíme se ptát, zda jsou prostředky na léčbu vynakládány účelně,“ zdůraznil další přednášející, místopředseda České gastroenterologické společnosti ČS JEP a vedoucí lékař úseku gastroenterologie Interni kliniky 2. LF UK a FN Motol, Praha, doc. MUDr. Radan Keil, Ph.D., a dodal: „V minulosti lékař při posuzování účinnosti lečy sledovali jen dobře měřitelné a zjistitelné aspekty –zda se uzavřely píštěle, zda se snížil počet průjmů apod. Nyní se více hledí na doposud opomíjený ukazatel –totiž na pacientovo subjektivní hodnocení kvality života.“

Doc. Keil představil v této souvislosti výsledky nedávného dotazníkového průzkumu IMPACT, jehož se zúčastnilo na 6000 pacientů z růných zemí. „Nasbirala se řada zajimavých udajů. Drtivá většina pacientů –v ČR 100 ze 103 zúčastněných –uvedla zlepšení stavu po podání biologické léčby. Nejlépe změnu kvality života hodnotili dlouhodobě nemocní. Naopak ti, kteří jsou nemocní krátce, zpravidla nedokažou docenit ani si uvědomit, jakým projevům nemoci se včasnou a učinnou lečbou vyhnuli,“ podotkl doc. Keil.

Tři otázky pro…

… PhDr. Martinu Pfeiferovou, předsedkyni Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty

Jakým otazkám se vaše pacientské sdružení právě teď věnuje?

Aktualně je naším cílem profesionalizace sdruženi. Rádi bychom je posunuli do takové podoby, aby mohlo zájmy pacientů hájit soustavně a ještě efektivněji. Chceme se prosazovat a být slyšet i na evropské úrovni (pozn. red.: sdruženi se již připojilo k Evropské federaci pro Crohnovu chorobu a ulcerozní kolitidu). Jde o úkoly poměrně náročné, hledáme proto finanční zdroje z dotací a ze sponzorských darů. Je zde ještě jedna novinka. Na našem webu www.crohn.cz jsme spustili diskusní fórum v nové podobě. Je to prostor pro pacienty, kteří mohou s jeho využitím sdílet informace, vyměňovat si zkušenosti a tipy. Zároveň pracujeme na novém webu, který bude sloužit jako otevřená platforma pro všechny pacienty s IBD.

Co pacienty s idiopatickými střevními záněty v ČR nejvíce trápí? Jakou změnu by ocenili ve zdravotním či socialním systému?

Problem nám v současnosti děla nízká dostupnost lázeňské léčby. Ta může mnoha pacientům velmi pomoci, ale kriteria pro její schvalování nejsou dobře nastavena. V případě Crohnovy nemoci je kriteriem hodnota indexu aktivity Crohnovy nemoci CDAI vyšší než 450. Takový člověk má ale horečky, abscesy, urputný průjem – na záchod musí třeba padesátkrát denně. V takovém stavu ale nemůže jet do lázní, ty se hodí pro pacienty s trochu nižši aktivitou nemoci. Tato pravidla by se měla upravit. Trápí nás také odebírání průkazů ZTP či invalidních důchodů v mnoha sporných případech. Lidem, kteři kvůli nemoci nemohou chodit do běžné práce, je potřeba nějakou kompenzaci poskytnout. Pomohla by take větši nabídka pracovních míst na zkrácený úvazek.

V sobotu 25. května v rámci odpolední akce ke Světovému dni IBD v pražském parku Ladronka vyhlásíte nejlepší IBD zdravotní sestru roku. Jak bude vybrána?

Anketa probíhala tak, že pacienti od záři do prosince 2012 nominovali sestřičky prostřednictvím našeho webu a pět sester s nejvyššim počtem hlasů postoupilo do druhého kola hlasování, které jsme uzavřeli na konci dubna. Celá tato iniciativa má upozornit na velkou roli sestřiček v procesu léčby. Jsou těmi, kdo je s pacienty nejvíc v kontaktu. A na rozdíl od lékařů nejsou tolik „vidět“, jejich práce ještě není doceněna.