13/11/2011

Dne 7.11.2011 se na Ministerstvu zdravotnictví konala schůzka pacientských organizací k „Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2010 – 2020“

  • Vzácné onemocnění je takové onemocnění, jehož výskyt v populaci je velmi nízký. Konkrétní definice se liší, v Evropě jde o život ohrožující či vážné chronické onemocnění, které postihuje méně než jednoho člověka z 2000, tedy odborně řečeno, onemocnění s prevalencí nižší než 1:2000.
  • Podle klasifikace mezinárodního portálu pro vzácná onemocnění ORPHANET se řadí do vzácných onemocnění i Crohnova choroba a Ulcerózní kolitida.
  • Získáme tu rovněž informace o lécích, které se využívají k léčbě vzácných onemocnění tzv. Orphan Drugs.
  • Existuje již i národní stránka tohoto portálu, jejímž hlavním národním koordinátorem je Prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc.
  • Na mezinárodním poli pracuje rovněž nevládní organizace řízená pacienty (pacientskými organizacemi) EURORDIS, která řeší problematiku vzácných onemocnění k dosažení zlepšení kvality života pacientů s těmito nemocemi.
  • V České republice je řešena problematika vzácných onemocnění na webové stránce: www.vzacnenemoci.cz

Předsedkyně sdružení Martina Pfeiferová se zúčastnila této schůzky. Naše sdružení bude informováno Pracovní skupinou pro vzácná onemocnění při Ministerstvu zdravotnictví o dalším vývoji Národní strategie pro vzácná onemocnění.