20/05/2014

Vážení členové sdružení,

tento rok uplyne již šest let od založení Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty „Pacienti IBD“. Od počátku se snažíme zlepšovat život nás všech – pacientů s IBD i jejich blízkých. Navázali jsme spolupráci s lékaři, farmaceutickými firmami i dalšími občanskými sdruženími a orgány státní správy, ve snaze získat podporu, nové informace i partnery k jednání. Rozrůstá se naše členská základna i počet dobrovolníků, který pracuje pro sdružení.

Naším hlavním cílem a posláním je podpora a pomoc pacientům s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. Chceme Vám vytvořit především informační zázemí, které můžete využívat v každodenním životě, a které Vás podpoří při boji s onemocněním ve všech oblastech života. Chceme i nadále zvyšovat kvalitu života IBD pacientů a povědomí veřejnosti o střevních zánětech a především o životě pacientů, kteří se musí vyrovnávat se zdravotními, psychickými i sociálními obtížemi.

V letošním roce připravujeme dva projekty, které budou mít praktické dopady na život IBD pacientů. Prvním z nich je projekt WC karta (www.wckarta.cz) a druhým online WC mapa – WC kompas (www.wckompas.cz). Oba projekty by měly pomoci ulehčit životní situace a snad přinést více nezávislosti a méně obav, stejně jako podobné aktivity v zahraničí. Tyto projekty jsme představili veřejnosti na úterní tiskové konferenci a vzbudily velký ohlas.

Velmi si ceníme podpory z Vaší strany, kterou nám vyjadřujete v dopisech, e-mailech, nebo na Facebooku, ale hlavně osobní účastí na seminářích nebo akcích jako byl a bude Světový den IBD nebo Svatováclavská IBD konference. Věřte, že nás při naší pacientské dobrovolnické práci pro sdružení Vaše poděkování, ale i připomínky a nápady stejně jako zájem o dobrovolnickou práci velmi podporují a motivují k další práci.

Dlouhodobě nás žádáte o možnost přispět a pomoci sdružení i finančními dary, tak jako je tomu u zahraničních sdružení nebo i u partnerského Slovak Crohn Clubu. Doposud bylo sdružení financováno především ze sponzorských darů, proto se letos výkonný výbor sdružení rozhodl dát možnost každému členu sdružení vyjádřit podporu a soudržnost se sdružením a všemi dalšími členy a pomoci tak zachování činnosti sdružení.

Jako poděkování a uznání Vaší podpory ze strany sdružení budou mít členové volný vstup na Svatováclavskou IBD konferenci a semináře, bezplatné vystavení WC karty, přístup do členské části webu crohn.cz s informacemi od odborníků a další výhody, které přibudou v budoucnu.

Členové výkonného výboru sdružení se shodli, že zmíněnou podporu budou moci členové sdružení vyjádřit zaplacením členského příspěvku ve výši 200 Kč ročně. Příspěvek je dobrovolný, ale jeho zaplacení je podmínkou pro setrvání v členské základně sdružení.

Doufáme, že přijmete tuto formu podpory nejen jako finanční částku, ale především jako symbol soudržnosti a snahy o dosažení našich společných cílů.

O úhradu členského příspěvku budete požádání zvláštním mailem s informacemi a pokyny k zaplacení tohoto příspěvku. Po ověření úhrady Vám bude zasláno potvrzení a pokud jste pacientem s diagnózou střevního zánětu a stali jste se členem sdružení před 13. 5. 2014 i WC karta. Pokud jste se stali členy sdružení 13. 5. 2014 a později, budeme potřebovat, abyste zaslali lékařem potvrzenou žádost o WC kartu (dopisem nebo oskenovanou e-mailem na: ). Vzhledem k tomu, že Sdružení má v současné době již vice než 550 členů, prosíme Vás o trpělivost.

Chtěla bych Vám jménem svým i jménem výkonného výboru a dobrovolníků sdružení velmi poděkovat a doufám, že se brzy sejdeme osobně například na Světovém dni IBD, 24. května 2014 od 13 hodin na pražské Ladronce.

Přeji hodně zdraví

PhDr. Martina Pfeiferová
předsedkyně sdružení

Výkonný výbor sdružení
místopředseda sdružení: JUDr. Michal Sýkora
člen výkonného výboru: Ing. Veronika Hanzlíková
člen výkonného výboru: Ing. Helena Krejčí
člen výkonného výboru: Bc. Jakub Jelínek