18/12/2013

Informace ze schůze výkonného výboru sdružení Pacienti IBD – listopad 2013

Na konci listopadu 2013 proběhla schůze výkonného výboru sdružení Pacienti IBD a dobrovolníků a externích spolupracovníků aktivních v činnosti sdružení.

Shrnutí roku 2013

Předsedkyně sdružení PhDr. Martina Pfeiferová shrnula činnosti sdružení v roce 2013, ve kterém se výkonnému výboru sdružení společně s členy sdružení, pacienty, jejich rodinnými příslušníky, lékaři, zdravotníky, sponzory a všemi dalšími přáteli podařilo uskutečnit mnoho zajímavých aktivit. Rádi bychom konkrétně připomněli:

  • vylepšení komunikace a informovanosti pacientů, odborníků i veřejnosti

    • spuštění nového webu crohn.cz, včetně internetového fóra a online poraden pro pacienty;

    • komunikační a informační servis na facebookové stránce sdružení a pacientských skupinách na Facebooku

    • pravidelné rozesílání e-mailových ovinek na více než 1600 e-mailových adres

  • pokračování v zapojování se do celosvětového hnutí pacientů s IBD prostřednictvím členství v EFCCA a Youth EFCCA

Rozvoj naší činnosti nám přinesl nejen mnoho radosti ze zájmu a kladných ohlasů zúčastněných, kterých si velmi vážíme, ale také zvedl nároky na organizační práci výkonného výboru a dobrovolníků a požadavky na finanční zajištění prostředků sdružení.

Plány na rok 2014

Zásadní částí schůze byla příprava akcí a plánování  činností sdružení na rok 2014. Spolu s předsedkyní sdružení a členy výkonného výboru se všichni zúčastnění shodli na tom, že v roce 2014 chceme nejen zachovat rozsah akcí a činností, ale pokračovat v jejich dalším rozšiřování.

To vede nebo povede, současně s legislativními změnami – zejména novým Občanským zákoníkem, ke změnám a novinkám, o kterých bychom Vás rádi informovali:

  • transformace na “zapsaný spolek” – z nového Občanského zákoníku vyplývá nutnost změny statusu sdružení, která nastane nabytím účinnosti tohoto právního předpisu k 1. 1. 2014. Nutno dodat, že situace okolo tohoto právního předpisu je značně nejasná, což dost komplikuje činnost neziskových organizací v ČR. V novém roce se situace může ještě změnit, ale budeme se snažit, aby za jakýchkoliv podmínek zůstalo fungování sdružení nedotčené, protože si uvědomujeme, že vzájemná a solidarita pacientů vychází a je postavena především na lidech a jejich snaze.

  • zavedení členského poplatku pro členy sdružení Pacienti IBD – vzhledem k tomu, že chceme pokračovat v činnosti sdružení (případně spolku) je nutné zajistit dostatečné finanční prostředky. Přestože se celoročně zaměřujeme na získávání prostředků z grantů a od sponzorů, je nutné zachovat a budovat více zdrojové financování a tím posílit nezávislost sdružení.

Proto se členové výkonné výboru sdružení shodli na návrhu členského poplatku pro členy sdružení Pacienti IBD ve výši 82 halířů denně, tedy 300 Kč ročně. Návrh byl jednomyslně schválen a v první polovině roku 2014 budou členové sdružení podrobně informováni o možnostech této finanční spoluúčasti.

Pro členy sdružení bude poplatek zahrnovat vstupné na Svatováclavskou IBD konferenci, vstupné na semináře sdružení, vystavení WC kartičky a přístup k prémiovému obsahu a službám na webu crohn.cz.

  • profesionalizace řízení sdružení (spolku) – má-li pokračovat činnost sdružení a její rozšiřování, nelze dále pokračovat v jeho řízení pouze na principu dobrovolnictví, a proto je nutné provést alespoň částečnou profesionalizaci řízení. Předsedkyně sdružení PhDr. Martina Pfeiferová shrnula starou organizační strukturu sdružení a navrhla novou, která zahrnuje vytvoření nových funkcí ve sdružení vedle již fungujících (výkonný výbor, předseda a místropředseda). Novými funkcemi bude výkonný ředitel sdružení a kontrolní orgán revizní komise. Jejich pracovní náplň bude podrobně stanovena písemným dokumentem před jejich vznikem. Nová organizační struktura bude uveřejněna na webu crohn.cz. Plánujeme také zapojování dalších dobrovolníků do činnosti sdružení.

  • zřízení stálé kanceláře sdružení  – profesionalizace sdružení, vyšší nároky na řízení a snaha o vytvoření zázemí pro pacienty se dále projeví snahou zřídit stálou provozní a informační kancelář. Zařízení a chod kanceláře bude spolufinancován jak sponzory tak částečně i zřízením chráněného pracovního místa.

  • intenzivnější zapojení členů sdružení i pacientů do činnosti sdružení – naší snahou je tvořit činnost sdružení na základě potřeb a požadavků jeho členů i všech pacientů s IBD, proto bychom chtěli požádat o návrhy, nápady a připomínky, které se mohou týkat jak činnosti sdružení, tak i programu pořádaných nebo dalších souvisejících témat.

Akce v roce 2014

Rádi bychom Vás seznámili s předběžným plánem připravovaných akcí na rok 2014:

16. 1. 2014 Mám IBD: mohu jíst vlákninu?, Brno FN Bohunice

6. 2. 2014 Kožní problémy u IBD pacientů, Praha

6. 3. 2014 Novinky v léčbě IBD, Praha

20. 3. 2014 IBD není jen zánět střev!, Brno FN Bohunice

3. 4. 2014 Nutriční podpora u idiopatických střevních zánětů, Praha

15. 5. 2014 Možnosti zaměstnávání osob se zdravotním postižením, Praha

22. 5. 2014 Jak se udržet fit i s IBD, Brno FN Bohunice

24. 5. 2014 Světový den IBD, Praha

5. 6. 2014 Akutní stavy u IBD pacientů, Praha

27. 9. 2014 Svatováclavská IBD konference, Praha

6. 11. 2014 Legislativa vztahující se k životu pacientů s IBD, Praha

13. 11. 2014 IBD mě omezuje v práci – co s tím?, Brno FN Bohunice

4. 12. 2014 Jak komunikovat s chronicky nemocným pacientem, Praha

Konečný seznam s programem bude zveřejněn na webu crohn.cz a na facebookové stránce sdružení.

Projekty sdružení v roce 2014

“WC karta” je projekt, jehož cílem je, zjednodušeně řečeno, umožnit držiteli karty, zpřístupnění neveřejné toalety v případě akutní zdravotní komplikace. WC karta bude mít rozměr kreditní karty (oboustraně plnobarevně potištěné a zalaminované).

Součástí projektu je i příprava osvětové kampaně k obeznámení veřejnosti a potenciálních držitelů s dostupností karty a jejími možnostmi.

Na tomto projektu budeme spolupracovat s Národní radou osob se zdravotním postižením ČR, Ministerstvem zdravotnictví a dalšími pacientskými organizacemi.

V současnosti je projekt ve fázi shromažďování finanční prostředků od sponzorů a snahou je mít připravené karty pro členy sdružení do května 2014. O postupu projektu budeme průběžně informovat.

“WC online mapa” je projekt, jehož cílem je umožnit uživatelům Internetu a chytrých telefonů nalézt nejbližší toaletu v případě akutní zdravotní komplikace. Online webová služba by měla umožňovat i uživatelské vkládání a hodnocení záznamů ostatních uživatelů.

Projekt je nyní ve fázi plánování, ověřování uživatelského zájmu pacientů i veřejnosti a získávání finančních prostředků od sponzorů.

Závěrem

Jak už bylo uvedeno výše: velmi rádi přivítáme Vaše připomínky, návrhy a nápady nebo případně zodpovíme dotazy, které nám pošlete e-mailem nebo přidáte do komentářů pod tímto článkem.

PF2014