17/03/2014

Již druhým rokem jsme se jako sdružení pacientů zúčastnili EYG meetingu, tedy mítinku mladých pacientů s IBD (horní věková hranice je přibližně 30 let), jejichž aktivity zastřešuje evropské pacientské sdružení EFCCA. Přestože stále ještě není vybudovaná základna mladých pacientů (tedy ta oficiální základna sdružená pod naším spolkem), ale fungujeme spíše pro všechny generace pacientů, tak pravidelná setkávání se i s mládežnickými pacientskými skupinami nám může být přínosem.

EYG meeting 2012

V roce 2012 se mítinku mladých pacientů (dále také EYG meetingu) zúčastnili Veronika Hanzlíková a Michal Hrdina. EYG meeting se konal v Kodani v době letních prázdnin a fungoval jako první navázání kontaktu s EYG sekcí EFCCA.

Oba účastníci představili naše sdružení a dozvěděli se mnoho zajímavého, co se děje v jiných evropských zemích na úrovni tématiky IBD. Proběhl tam workshop ohledně diskriminace a celkového přístupu k nemocným s IBD ve školách, at již základních, středních nebo vysokých.

Problémy a radosti mladých pacientů se samozřejmě liší pacient od pacienta dle aktuálního zdravotního stavu, nicméně problematika, jak přistupovat k těmto mladým lidem v rámci školních hodin a případných individuálních plánů je ve všech evropských zemích podobně aktuální.

Mladí lidé s IBD totiž mohou mít problémy se sociálními kontakty, se začleněním se do kolektivu spolužáků i se samotným studiem, kdy pro zdravotní problémy, kontroly nebo pobyty v nemocnici mají problém zvládnout veškeré učivo.

Dále jsme nabrali inspiraci ohledně pořádání různých táborů a setkání pro děti a dospívající a třeba i pro jejich kamarády a rodinu. Ve většině zemí tyto věci fungují taktéž na dobrovolnické bázi, kdy sami pacienti aktivně organizují setkávání a hledají sponzory pro finančně nákladnější akce. Samozřejmostí je ale i finanční spoluúčast a osobní aktivita, bez nichž se bohužel žádné sdružení neobejde.

EYG meeting 2013

V roce 2013 se EYG meeting konal v červenci ve Stuttgartu a zúčastnili se ho opět Veronika Hanzlíková a nově Ondřej Trombík. Velký ohlas sklidilo představení videa z našeho světového IBD dne, který se konal 25.5.2013.

Hlavní náplní tohoto mítinku bylo představení možností, které pro pacienty a obzvlášť věkově mladší skupinu pacientů představují sociální sítě. Zajímavosti, fotky a mnoho dalších informací naleznete na Facebooku anebo na Twitteru. Sociální sítě jsou důležitou komunikační základnou pro mnohé pacienty a přinášejí nejen možnost sdílení zážitků, ale také možnosti informovat ostatní o různých společných akcích nebo se dozvědět novinky nejen ze světa IBD mnohem rychleji a třeba i aktuálněji než na webových stránkách. Inspirovali jsme se a naše facebooková stránka Pacienti IBD od té doby taky více žije.