08/06/2015

Jsme téměř v polovině roku 2015 a proto bychom chtěli členy pacientské organizace i veřejnost informovat o tom nejdůležitějším co se událo i o tom co nás čeká.

Změny v poskytování komplexní lázeňské péče v roce 2015

Dne 6. 1. 2015 byl ve Sbírce zákonů vyhlášen zákon č. 1/2015, kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění a o změně a doplnění některých souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů.

Tato úprava je tedy pro pacienty s CN a UC výhodnější, víceméně došlo k návratu ke stavu před 1.10.2012. Jedinou nevýhodou je nemožnost prodloužení léčby o jeden týden u opakovaných pobytů. Přesto věříme, že pacientům lázeňská péče prospěje, dojde ke stabilizaci zdravotního stavu a ke zlepšení kvality života. Další informace v podrobném článku na webu crohn.cz

Transformace občanského sdružení na zapsaný spolek

V březnu 2015 schválil výkonný výbor nové znění stanov, přičemž nejdůležitější změny představujeme:

Nový název sdružení zní: Pacienti IBD z.s. (Jedná se o kratší a již používaný název. Zkratka z.s. znamená zapsaný spolek).
Spolek změnil sídlo na novou adresu: Polská 15, Praha 2 – Vinohrady, tj. na místo, kde se nachází kancelář spolku. Další informace najdete v článku na webu crohn.cz

Odborné semináře pacientské organizace

Po celý rok, vyjma letní prázdninové přestávky, pořádáme v Praze a Brně semináře nebo setkání s odborníky: lékaři, právníkem apod. Snažíme se poskytnout možnost získat exkluzivní a jinak nedostupné odborné informace přímo od odborníků. Současně je to šance, kdy můžete konzultovat konkrétní problémy. Doporučujeme tyto semináře sledovat a navštěvovat.

Mladí pacienti IBD

Letos bychom chtěli podpořit mladé pacienty s IBD a nabídnout jim pomoc a zázemí pro společná setkávání a zapojení se do činnosti pacientské organizace Pacienti IBD, ale i mezinárodní organizace EFCCA Youth Group.

Projekty WC karta a WC kompas

Projekty WC karta a WC kompas pokračují i v tomto roce. Je vystaveno téměř 600 WC karet a odezva z praxe je pozitivní. I letos se snažíme dále informovat veřejnost o tomto projektu (na NGO marketu nebo v rámci Světového dne IBD, informační kampaní).

Podařilo se nám zajistit spolupráci s Policií ČR, která držitelům WC karet umožní vstup v cca 300 služebnách po téměř celé ČR. Vybrané služebny jsou označené samolepkou a budou také v mapě projektu WC kompas spolu s dalšími více než 650 toaletami, které tam aktuálně již jsou.

samolepka-podporujeme-WC-kartu-WC-kompas

Připomínáme, že na rozvoji online mapy www.wckompas.cz se může podílet každý pacient a přidávat i hodnotit jednotlivé toalety.

Členské příspěvky v roce 2015

Rok uplynul od zavedení členských příspěvků, které využíváme pro rozvoj a provoz projektů (WC karta a WC kompas) pro pacienty. Příspěvky se platí vždy ročně, a proto jsme začali rozesílat výzvy k zaplacení. Jsou rozesílány všem a jsou dobrovolné, stejně jako loni. Jejich nezaplacení má však za následek zánik členství a ztrátu výhod, které z něj plynou.

Členové sdružení jsou především držiteli WC karet, mají přístup zdarma na Svatováclavskou konferenci a akce pacientské organizace. Jsou také přednostně registrováni na tyto akce. Dále pak mají přístup k online poradnám na webu crohn.cz a dalšímu obsahu např. videozáznamům ze Svatováclavské konference.

Velmi si vážíme toho, že zaplacením členského příspěvku pomáháte a vyjadřujete tak podporu a soudržnost se všemi pacienty.

Světový den IBD 2015

29. 5. proběhl v pěti městech ČR ve spolupráci s IBD centry Světový den IBD 2015 zaměřený na šíření povědomí o IBD a informování o včasném záchytu onemocnění. Celý projekt byl zastřešený kampaní Dej si střeva dohromady! a oslovil veřejnost po celé ČR. Přečtěte si zprávu o Světovém dni IBD a prohlédněte fotografie z regionů.

Co nás čeká

Svatováclavská konference 2015

19. září nás čeká každoroční Svatováclavská pacientská konference na jejímž programu pracujeme a snažíme se vybrat ty nejzajímavější přednášející. Pokud byste chtěli slyšet přednášku na konkrétní téma, napište do komentářů pod tímto článkem.

Setkání dětských pacientů s lékaři

Na konci září se také uskuteční setkání dětských pacientů s lékaři, které pořádáme ve spolupráci s Pracovní skupinou pro dětskou gastroenterologii a výživu České pediatrické společnosti a je to jedinečná možnost, kdy se rodiče i dětští pacienti mohou setkat s lékaři a konzultovat konkrétní problémy.

Všechny novinky najdete na webu crohn.cz anebo na facebookové stránce Pacienti IBD z.s.