Lenky pacientský příběh - jak se žije s UC

15.8. 2014 | Hermesa
Štítky: , ,

 

Můj život s mrchou UC (ulcerózní kolitida – chronický zánět tl. střeva)

Ano, mrchou – to je to správné slovo.

Žije s Vámi neustále, ale  jen mrcha využije stavů, kdy Vám zrovna není moc fajn, ať už po psychické nebo fyzické stránce a tím je schopná Vás dostat ještě více na kolena, nebo spíše na záchodovou mísu. A i když se občas zatváří jako kamarádka, se kterou je možné na nějakou dobu žít v míru, nezapomíná Vám neustále v hlavě připomínat, že to nebude na dlouho, jelikož se za nějaký čas hodlá opět v plné parádě prosadit a převzít tak nadvládu nad Vaším životem.

S mrchou jsem donucena žít již 6 let, ale když si pomyslím, že je mi necelých 30 let a několik desítek dalších let (pokud se nenajde lék, který by mě natrvalo od ní osvobodil) mi bude dělat společnici, přijde mi to číslo k smíchu (a nebo k pláči?). Ten, kdo jí poznal na vlastní kůži, ten jediný dokáže pochopit. Ten, kdo o ní pouze slyší, nikdy neuslyší vše a troufám si tvrdit, že nikdy nepochopí, jak moc dokáže se všemi jejími důsledky ovlivnit pacientův život. Asi každý několikrát za život měl střevní potíže a možná právě ve chvíli kdy ho přepadnou a jedinou jeho myšlenkou je letět na toaletu, případně zapadnout do nejbližšího křoví, pozná část z útrap lidí, kteří s mrchou žijí. Mnoho mých známých má díky mně povědomí o jejích projevech, avšak mě už neustále unavuje každému zvlášť vysvětlovat tuto celkem citlivou stránku mého života. Proto jsem se rozhodla k napsání tohoto článku, aby si každý uvědomil, že označení mrcha jí náleží právem a že život s ní vyžaduje velkou porci přetvářky.

 

Jak vypadá náš společný den, když zrovna mrcha prosazuje svá práva na můj život?

 

RÁNO (bývá nejhorší z celého dne):

Ráno otevřete oči a máte chuť se například přetočit na bok a ještě chvilku polehávat zachumlaná do peřin. V tom ucítíte bublání ve střevech a raketovou rychlostí se řítíte na toaletu teprve pak si oddechnete, když stihnete tu šílenou trasu, kdy je i 5 metrů nepředstavitelná dálka.

Fajn, alespoň jste po takovém akčním probuzení na chvíli čilá, jelikož všudypřítomná únava se vkrade o pár desítek minut později. Ustelete, připravíte snídani a jdete se umýt. Začnete si čistit zuby, ale po 2 minutách, kdy jste v předklonu u umyvadla, se mrcha opět ozve. Odhodíte kartáček do umyvadla a s pusou plnou zubní pasty opět letíte na onu místnost.

Pak se zvládnete nasnídat, obléknout a už přicházejí stresy z cesty do práce. Čím více myslíte na to, aby se Vám po cestě nechtělo, tím více Vám mrcha ve střevech tancuje. Vydáte se ven, zamknete byt, přivoláte výtah  a ejhle, naštěstí máte klíče od bytu stále v ruce a rychlostí blesku odemykáte opět dveře, odhodíte kabelku na zem a letíte i v botách víte kam.

Když se Vám konečně podaří opustit domov, myslíte na cestu do práce. Od té doby, co jezdím autem jen 8km do práce je cesta veselejší, ale byly doby, kdy jsem jezdila MHD cca 1 hodinu se dvěma přestupy. Samozřejmostí je, že už máte nastudováno, kde jsou ve stanicích metra toalety. Ujedete 5 stanic a musíte opět letět, takže následuje nechtěný výstup a přelet přes nástupiště. Opět nastoupíte do vagonu a díváte se na hodinky, zda ještě dorazíte do práce včas. Při tom se díváte na lidi okolo a strašně moc jim závidíte jejich poklidnou ničím nerušenou jízdu. Zvládnete přestup z metra na metro a už se blíží cílová stanice, kde Vás čeká přestup na autobus, a tím i případná možnost opět si odskočit. Avšak mrcha to chce jinak a stanici před tou, kde máte vystupovat Vás donutí opět vystoupit a uskutečnit opět přelet přes nástupiště. Nakonec nastoupíte znovu do metra a dojedete tu svou poslední stanici. Říkáte si, že teď už snad zvládnete přestoupit na autobus a za cca 15 minut budete v práci.

Přestoupit jste zvládli, ovšem cesta Vám přijde nekonečná, opět mrcha chce další neplánovaný výstup, ale zatnete všechny zuby a řeknete si, že už to musíte zvládnout do práce. Po cestě z autobusu míjíte v klusu křoví a uvažujete, zda do něj skočíte, ale nakonec seberete všechny síly a doběhnete do práce. V lepším případě ještě stihnete hodit bundu a kabelku na stůl, v horším proběhnete recepcí rovnou na toaletu.

Uff prima – zvládli jsme cestu do práce. I když jsme přišli o 10 minut po začátku pracovní doby, přišli jsme v pořádku a hlavně, zvládli jste cestu a ocitli jste se v bezpečí kanceláře, blízko toalet.

 

PŘES DEN V PRÁCI:

Je zajímavé, že během pracovní doby mrcha dává celkem pokoj.

Možná, že mozek je natolik zaměstnaný jinými věcmi, že prostě na ni nezbývá v myšlenkách tolik místa, a nebo je to tím, že je vysledováno, že se mrcha méně ozývá když jste v pohybu, než v leže.

Problém začíná v případě naplánované porady, či jednáním s někým mimo firmu, kdy si raději ještě preventivně odskočíte předem a modlíte se, abyste nemuseli několikrát během následující hodiny odběhnout.

Nastává čas oběda a někteří z kolegů odcházejí na oběd do restaurace, která je cca 6 minut cesty od firmy. Jdete s nimi, ale celou cestu se modlíte, abyste tam došli. To samé cesta zpět. Pracovní den nějak plyne a mrcha si asi dává šlofíka. Ale začne se hlásit únava. Jste rádi, že jste zvládli svou pracovní dobu a čeká Vás cesta zpět.

Díky bohu bývá zpravidla lepší, než ranní cesta. Občas zvládnete dojet i bez neplánovaných výstupů a v klusu se ocitáte opět až u svého bydliště. Rádi byste ještě cestou z práce nakoupili, ale bohužel musíte letět nejdříve domů.

Když už jste doma, kde Vás nadšeně přivítá pes, který má svou potřebu na krajíčku a vy přeci víte, jaké to je, dáte přednost vyvenčení psa před nákupem. Po cestě se psem se opět modlíte, abyste ho zvládla v klidu vyvenčit. Dorazíte domů a preventivně navštívíte toaletu před odchodem na nákup.

 

ODPOLEDNE A VEČER:

Dorazíte do obchodu a jako zběsilí házíte do košíku svůj naplánovaný nákup, hlavně, abyste vše zvládli a byli co nejrychleji doma. A jak asi správně předpokládáte ano, mrcha se pomalu probouzí a pocítíte náhlou potřebu uprostřed obchodu s napůl naplněným košíkem.

Letíte ke kasám, protože víte, že Vás tam čeká ještě nekonečně dlouhá fronta lidí před Vámi. Nekonečně dlouhá fronta je tam ostatně vždy, protože v tomto případě i 2 lidé před Vámi jsou pro Vás drahocenné minuty či vteřiny navíc. Když už to opravdu nejde, necháte košík košíkem s nákupem a letíte domů. V lepším případě zvládnete frontu a v křeči zaplatíte a letíte domů s polovinou nákupu, co jste stihli v obchodě nakoupit.

Dosti vyčerpaní po celém dni konečně dorazíte domů, vybalíte nákup a musíte si jít na hodinku odpočinout, abyste zvládli konec dne, jelikož máte ještě další povinnosti. Když to jde dobře, zvládnete ležet bez další potřeby někam utíkat a tak si trochu odpočinete a naberete sil.

Čeká Vás příprava jídla na další den. Občas sice jdete s kolegy na oběd do restaurace, ale přeci jen střevu svědčí více domácí strava a tak jdete vařit jídlo do krabičky na další den. 

Je cca 19:00 a mrcha se opět začíná hlásit o slovo, a to jako vždy v nejméně vhodnou dobu (máte například maso na rozpálené pánvi apod.). Naštěstí míváte v tuto dobu už doma dalšího člena rodiny a tak ho při úprku na toaletu stihnete požádat, aby s tím občas zamíchal, aby se Vám to nespálilo.

Po úspěšném vaření se nachystáte do sprchy. V lepším případě se stihnete rychle osprchovat, v horším to na Vás přijde právě ve chvíli, kdy jste celí namydlení. V tu chvíli sprchový gel rychle spláchnete, sáhnete po ručníku a akrobatickými poskoky přeletíte celý byt na toaletu. Samozřejmě jste si stihli ručník jen omotat okolo sebe a tak Vám z vlasů i těla kape voda, takže pak musíte vytřít část bytu.

NOC:

Jste rádi, že máte tento den za sebou a tak nějak doufáte v lepší zítřek. Chcete vidět oblíbený seriál, ale z důvodu přílišné únavy ho nikdy nevidíte do konce, jelikož u televize usnete.  

Když se proberete, přesunete se do postele. Víte, že je nejlepší spát jen na zádech, protože jakmile se přetočíte na bok, jako kdybyste mrše dávali zelenou, a musíte opět letět.

Když je dobrá noc, vzbudíte se jen 1x. Když je horší, budíte se cca každé 2-3 hodiny, což představuje cca 3-4x přerušený noční spánek, což následující den pocítíte opět všudypřítomnou únavou.

 

Léky, léky a zase léky:

Ano, je toho celkem hodně, co nám může pomoci. Někteří jako já si už prošli od antibiotik přes čípky, klyzmata a pěny, kortikoidy, imunosupresiva až po infuze (Remicade) a injekce (Humira).

Všechny z těchto léků mají mnoho nežádoucích účinků, avšak stále ještě převládají pozitivní účinky léčby. Já osobně už raději nežádoucí účinky u příbalových informací nečtu. Dělala jsem to zpočátku, ale pak jsem si uvědomila, že se ze mě stává hypochondr a že se vlastně u mě projevuje většina těchto nežádoucích účinků. A tak jsem si řekla v pravou chvíli dost!

Věřím svému lékaři a to je důležité.

Je pravda, že některé z těchto účinků jsou vidět na první pohled (například když po prednisonu přiberete 6 kg a hlavu máte oteklou jako meloun). To poté samozřejmě snižuje i Vaše sebevědomí  máte chuť se zamknout doma a raději vůbec nevycházet, co kdyby Vás potkal nějaký známý, co Vás delší dobu neviděl.

 

Jak mrcha ovlivnila můj život?

Tak to by bylo. Zážitků s mrchou je za 6 let víc než dost, ale toto byla jen pro představu ukázka 1 dne v relapsu (aktivní fázi). Samozřejmě, že ne každý den je identický s výše popsaným. S mrchou je to jako na houpačce, jeden den je Vám lépe a o to je Vám druhý den zase hůř. 

Až mě někdo opět požádá, abych obodovala, jakým způsobem ovlivnil příchod mrchy můj život na stupnici od jedné do deseti, přičemž 10 je nejvíce, nikdy nedám 10.

Vím, že jsou daleko zákeřnější choroby, jako je rakovina, různá tělesná postižení a další, které Vás například upoutají na lůžko a Váš život tím úplně převrátí. Pro mrchu bych označila na stupnici číslo 8.

Život se Vám změní celkem dost. Je to zvláště citelné právě v období, kdy se často mrcha poprvé projeví, tedy mezi 20. a 30. rokem života. Přestanete se stýkat s kamarády, jelikož jste raději zalezlí v bezpečí domova, než někam cestovat a někomu stále dokola něco vysvětlovat.

Někdy se sice zkusíte sejít, ale když se musíte 3x během hodiny omluvit, že si musíte odskočit, vypadáte už dost divně a cítíte se trapně. Nemůžete jít na koncert, do divadla ani na jinou společenskou aktivitu.

Nemůžete sportovat, protože ta únava Vám dává zabrat.

Nemůžete dělat zaměstnání, které byste chtěli, protože musíte přijmout nejlépe kancelářské místo, kde jste blízko toalet, a když je Vám někdy hodně zle, můžete se připojit z domova a z bezpečí pokračovat ve své práci s home office.

Když vybíráte vytouženou dovolenou, například k moři, první na co se zaměřujete, je přítomnost toalet na pláži.  Na dovolené se poté pouze válíte u bazénu nebo na pláži a raději ani nechcete nikam na výlet, protože je to pro Vás neznámé prostředí, o kterém přesně nevíte, kde je jaká toaleta a zda vůbec bude možnost. Z dané země pak vlastně nic moc nepoznáte. Jste rádi, že se v pořádku dostanete do letadla a čeká Vás cca 2-3 hodinová cesta. Víte ale, že na palubě jsou toalety a je Vám lépe. Bohužel sedíte na prostředním sedadle a vedle Vás sedí postarší paní, která se snaží být strašně vtipná. Když ji během letu už potřetí žádáte, zda by Vás pustila na toaletu, už se jí to moc nelíbí a při návratu do sedadla se na Vás podívá a řekne Vám něco v tom smyslu, jako že takovým lidem jako vy se říká COURA!!! Ano řekne coura a začne se smát, že prý pořád někam courám. To už je pak poslední hřebíček do rakve. Sednete si a začnou Vám stékat slzy po tváři, ale nechcete, aby to někdo viděl, tak to chvilku v sobě dusíte a snažíte se usnout.

Ano, přesně toto jsou situace, kdy si říkáte: Proč já? Proč zrovna u mě se mrše tak moc líbí? Přeci nekouříte, téměř nepijete a snažíte se jíst zdravě. Pak začnete nenávidět své tělo. Chcete žít jako dřív, ale to bohužel nejde.

 

ZÁVĚREM:

Psala jsem v úvodu, že život s mrchou vyžaduje velkou porci přetvářky.

A teď již možná víte proč. Přetváříte se v MHD, protože nikdo okolo netuší, jaký máte problém.

Přetváříte se v práci. Ráno jste bledí a unavení, ale je třeba jít do práce, protože máte na krku hypotéku a nikdo ji za Vás nezaplatí. Sáhnete tedy po výrazných očních stínech a linkách, pokud jste hodně bledí, přidáte trochu make-upu a zdravíčka a na první pohled je z Vás obyčejný člověk (vlastně žena). V práci se snažíte držet krok s ostatními a tak se donutíte s posledních sil usmát na kolegy či na ostatní lidi, se kterými máte jednání apod.  Ti přitom vlastně netuší, jak moc těžký je pro Vás obyčejný den a Vy jim opět závidíte jejich život bez mrchy.

Chcete být silná, a proto chcete držet krok s ostatními. Snažíte se usmívat v nemocnici na lékaře a zdravotní sestry, protože si říkáte, že je to náročná práce (mnohdy končící syndromem vyhoření), při které se setkávají s nerudnými pacienty až dost, a vy nechcete patřit mezi ty nerudné a obtěžující.

Mrcha mě za těch 6 let něco naučila, a to strašně si vážit dní v remisi (klidová fáze).

Toto asi zdravý člověk nikdy nepochopí, jaké má vlastně štěstí. Jsem nyní cca 3 měsíce v remisi a  nepociťuji žádné příznaky. Užívám si toho neskutečným způsobem.

Mohu se bez problémů stýkat s přáteli, jezdit na festivaly, sportovat, vydržím večer déle vzhůru a mám celkově více energie. Když jdu se psem jen tak na procházku, užívám si toho krásného dne, kdy nejsem ničím svázána, mohu jít pomalu, čerpat energii z přírody.

Čeká mě po 6 ti letech první dovolená u moře, kdy je mi fajn. Doufám, že se dostanu i na nějaký výlet a zkrátka uskutečním všechno to, co při relapsu nemohu. Snažím se smířit s tím, že mrcha ke mně prostě patří, že je část mě a nejspíše ještě dlouho bude.  

Vím, že mi není výborně napořád. Vím, že opět přijde období, kdy si mrcha začne prosazovat svou. Může to být za půl roku, za měsíc, za týden. Může to být zítra. A právě proto chci žít pro dnešek, chci se dnes usmívat, jelikož je mi zkrátka fajn, bez jakékoliv přetvářky.

PS: Vy, co jste zdraví, zkuste se někdy jen tak zastavit a zamyslet se, jak je Váš život krásný. Zkuste se pousmát nad tím, jaké hlouposti občas řešíte a jestli to není zbytečnost, takhle si kazit své krásné, zdravé dny.

Všem UC a MC přeji hlavně hodně zdraví a co nejdelší remise. Držte se.

Vím, občas je to těžké, ale my to zvládneme. Vždyť život stojí za to, abychom ho prožili naplno. A neustále nás táhne dopředu myšlenka, že po každém delším či kratším relapsu se jednou objeví remise.

Mějte se krásně

Lenka

Komentáře

  • lucie

    lenko, když čtu Váš článek, tak je to jako by jste ho psala o mne, každičkou větu, přesně takto to prožívám já, stejné sympotomy...prcái máme hodně podobnou..taky si vařím domácí stravu i přesto, že kolegyně chodí do jídelny...ráno je tak úděsné, že netřeba popisovat a jsou dny, kdy si na zadek nemůžu ani sednout....ale uklidňuji se tím, že jsou lidé na tom opravdu hůř a nejde jim pomoci (rakovina), děkuji za Váš článek...tento článek by se měl hromadně rozeslat posudkové komisi, která určuje, zda nemocný bude mít částečný či plný důchod...

  • Veronika

    Naprosto trefné a výstižné. Díky Lenko. A komentář Lucie je taky pravdivý.

  • Lenka

    Děkuji. Je mi jasné, že tento příběh mapuje životy většiny pacientů s UC. Jen jsem se odhodlala to naklepat do pc. Záměrem byla i osvěta nepacientů, aby si uvědomili, že i když máme všechny končetiny a na první pohled není nic vidět, nemusí nám být zrovna fajn. Přeji co nejdelší remise, Lenka.

  • Libuše

    Lenko, obdivuji Vás, život s mrchou je opravdu velmi náročný a Vy máte ještě při tom všem smysl pro humor. Pokud najdete čas a chuť mi napsat na lruzickova@gmail.com, ráda bych s Vámi probrala, jak tu mrchu zmírnit, uspat, snad i nad ní vyhrát ....

  • Lenka

    Milá Lenko, smekám před vámi, mám kolegyni se stejným zdravotním problémem, která má navíc k tomu ještě Parkinsonovu chorobu, ona je tak pozitivní, že před ní smekám a to hluboce , má uměly vývod, což jí v mnohém ten život "maličko" zlepšilo, v něčem naopak. Já ale až po přečtení vašeho článku trošinku víc vím, čím asi prošla, ono se to opravdu špatně chápe, dokud člověk neprožil. Já bojuju s jiným drakem, oproti vám s dráčkem, generalizovanou úzkostnou poruchou... Přeji vám, at máte hodně síly a co nejdelší období mezi remisemi. Víc vám asi popřát nejde, to by byla jen slova. S velkým pozdravem Lenka

  • Alice

    Milá Lenko, Váš článek mi strašně pomohl, ani nevíte jak. Dnes jsem byla diagnostikováná s UC a to po celé délce tlustého střeva. Když jsem si Váš příběh četla, úplně jsem viděla sama sebe. Asi 3 roky trvalo, než mi na to přišli, už jsem si připadala jako hypochondr. Sice to není moc dobrá diagnoza, ale aspoň jsem ráda, že konečně vím co mi je a na co se můžu soustředit. Moc děkuji a přeji Vám krásné dny plné pohody a štěstí :)

  • Andrea

    Dobry den Leni, děkuji za Vas příběh. Moc mi pomohl a život s ni je opravdu boj. Ale chci se zeptat co pomohlo Vam k remisi? Děkuji a přeji take zdrávi Andrea

  • Iwet

    Lenko, moc pěkně a trefně napsaný článek. Já a má "potvora" UC jsme spolu již 19 let, poslední dobou vystrkuje drápy dost často, ale vždy se podařilo ji zahnat. Je to boj, ale stojí za to bojovat a vyhrát...život je nádherný a na rozdíl od většiny zdravých lidí si umíme užívat každý den a jsme mnohdy i šťastnější ;-) Přeji Vám spoustu zdravíčka a hlavně co nejdelší remisi :-) S pozdravem Iwet

  • Lenka

    Milá Andreo. Je strašně těžké určit přesně, co mi pomohlo k nynější remisi. Kdybych to sama věděla, byla bych ráda. Navíc, každý člověk je jiný a co zabere na jednoho, nemusí pomoci druhému. Tak tedy alespoň Vám napíši, čeho se držím já a co mám vypozorováno. Nejvíce na mě působí stres, dokonce mám pocit, že je nejhlavnější spouštěč. Co se týká jídla, nedržím žádnou speciální dietu, jen mám určité potraviny, které mi nedělaji dobře a ty pak vynechávám (luštěniny, velmi kořeněné, větší množství mléka - krupicová kaše, paradoxně acidofilní mléka, kefíry apod. Snažím se již moc nejíst večer, je mi pak ráno lépe. Alespoň 1x za den si dám teplé jídlo, pokud tedy nestíhám teplý oběd, mám teplou večeři nejméně 3 hodiny před spaním. V neposlední řadě mi určitě pomohly i léky. Jelikož mi čípky a klyzmata moc nezabíraly a systémové kortikoidy (prednison) v nižších dávkách také ne, dostala jsem Budenofalk - rektální pěnu, což je lokálně působíci kortikoid (+samozřejmě stávajici salofalk tbl. a Humira). Další věc je, že jsem se zkrátka naučila odpočívat. Když na mě po práci přijde únava, prostě si jdu lehnout, i 1,5hodiny pomůže. Občas má člověk pocit, že by se musel naklonovat, aby zvládl vše, co má v plánu, ale v té chvíli si zkrátka řeknu, že zdraví je mi přednější a ono se to o tu hodinu nebo dvě nezblázní. Přeji Vám hodně zdraví, Lenka.

  • Petra

    Dobrý den Leni, s UC žiju 3 roky a díky vašemu článku jsem si uvědomila, jaké mám štěstí. Měla jsem totiž jen jednou (ten první) relaps, který se přeléčil kortikoidy do žíly a následně v tabletkách. Od té doby už jen remise. Díky takovému článku si člověk připomene, že i lidi se stejnou nemocí to můžou mít mnohem horší. Jinak co se týče té práce, máte naprostou pravdu ohledně výběru. Chystám se do nové práce kde se střídá denní a noční a mám strach co to se střevem udělá. Jinak vám držím palce, ať máte aspoň tak dlouhé období remise jako já. Petra

  • MARKÉTA

    Ahoj Leni, také patřím do skupinky lidí s UC.Zjistili mi to tak pře 3 měsíci a není o co stát.Jsem nyní vyřazena z pracovního procesu a léky příliš nepomáhají.Ten název mrcha je zcela výstižný.Váš článek mi dává sílu najít si to pozitivní a radovat se z hezkých chvil.Markéta

  • Jeannie

    Je pro mně "krásné" slyšet,že je na tom někdo uplně stejně jako já.Milá Lenko,mám pocit,že píšete také muj příběh.Mám chuť ho vytisknout a dát ho přečíst všem svým známych a hlavně svýmu partnerovi.Chtěla bych,aby všichni věděli,aby mně chápali,jak to je nelehký prožívat každý den s touhle nemoci :-(

  • Lenka

    Ano. Mám ale bohužel pocit, že začínám slýchávat z okolí spíše lítost. Ale my nwchceme být litováni, to hlavní je BÝT POCHOPENI.

  • Lída

    Po 14 dnech opětovného žití s mrchou UC jsem se nad ní zasmála. Je mi 50 let a s mrchou už žiji 24 let. V remisi jsem byla posledních 8 let a dmula jsem se pýchou, že už mám vyhráno. Nemám. Bohužel se zase připomněla a to takovým způsobem, že každý udělaný krok k záchodové míse byl obtížný. Už se nedalo ani běžet! Musela jsem na nemocenskou. Jsem člověk disciplinovaný (připravuji si jídlo, vyhýbám se škodlivým potravinám) věřím svému gastroenterologovi (chodím na pravidelné půlroční kontroly a beru léky), ale bohužel to není nic platné. Je rozhodující stres, kterému se v pracovním vypětí nedá vyhnout. Mám práci v kanceláři a jak podotkl závodní lékař dostupné WC, tudíž mám vytvořené podmínky pro zvládnutí nemoci. Ovšem není to podstatné. Co je, to je život v klidu a mimo stres. Ještě cca 14 let a pak konečně důchod. O jiné cestě nevím. Pokusila jsem se požádat o částečný invalidní důchod, ale neuspěla jsem. Chtěla jsem ho z toho důvodu, že když už vyčerpaná skončím na nemocenské, jelikož už nemám dovolenou, alespoň částečně se mi vyrovná ušlý výdělek. Posudkovým lékařem mi bylo sděleno, že se ode mne očekává, že budu k sobě ohleduplná a budu se vyhýbat věcem, které mi škodí. Tak mi poraďte prosím, jak se vyhnout pracovnímu stresu? Bez příjmu žít nemůžu. Děkuji

    • Petr Hřích

      Dobrý den pane Lído, se stresem bohužel bojujeme v téhle uspěchané době všichni. Není snadné stres rozpoznat, o to složitější je naučit se vyhýbat se mu nebo ho zvládat. Pro každého platí a pomáhá něco jiného. často je v začátku poznání a uvědomění si, že nic hrošího než nemoc, ve které jsme a kterou zvládáme nás nemůže potkat a proto nemá smysl stresovat se "hloupostmi". Díky nemoci jsme poznali, že v životě existuje jen málo opravdu důležitých věcí - zdraví, rodina, přátelství. Zároveň se musíme postarat o fyzické bytí "obživu". Odpočinek a relaxace je velmi důležitá, stejně jako duševní hygiena. Někomu pomohou procházky s pejskem, jinému zahrádka nebo koníček. Je třeba přestat jen plnit úkoly a začít žít a odpočívat. Někomu jistě pomůže návštěva psychologa, pro získání motivace, podpory, naučení se relaxačních technik a cvičení. Dalším prostředkem může být jóga nebo tai-chi. Možností je opravdu hodně. V listopadu připravuje sdružení Pacienti IBD setkávání pacientů v Praze pod vedením zkušeného psychologa. Měli bychom se právě věnovat rozpoznávání stresu, učení se jak s ním bojovat. Díky za Váš komentář a přeji hodně zdraví. Petr Hřích | Pacienti IBD

  • květa

    UC mrchu mam již 20 let,ale nyní ji mam rozjetou a nikomu to nepřeji trpim jako blazen ,bojim se někam jit no katastrofa mam z uc velkou psychickou krizi

  • Marcela Thuem-Magerová

    Dobrý den všem spolubojovníkům a vám paní Lído, po přečtení vašeho příběhu musím říci,že jsem se s ním absolutně ztotožnila,což mi udělalo dobře na duši a hlavně můžu říci,nejsem v tom sama.Lidé kolem mně ví o mé nemoci,avšak ne zcela chápou a nedovedou se ůplně vžít do situace,kdy je to opravdu nesnesitelné,Snad každý už měl někdy průjem a vše ,co k němu patří,ale trvá to chvíli ,pár dní,hodin a je konec,ale my ,co máme UC a MC,víme že když se mrcha ozve nejedná se ani o dny a už vůbec ne o hodiny,ale my nikdy nevíme ,kdy to zkončí,kdy nastane alespon zlepšení,je to individuální u každého relapsu,a že jsem jich už zažila opravdu hodně za těch 23 let,co mam UC.Když je období klidu,užívám si to a dělám hodně věcí,co bych jinak nemohla.Pracuji ,podnikám a často cestuji do zahraničí,což mě bohužel ze všeho nejvíce vysiluje,proto jsem musela změnit místo a ted už cestuju jen 5h,ale v relapsu hažu do sebe Reasek,abych zastavila střeva a dojela na místo bez ůjmy.Tak jako všichni s toto nemocí,nejvíce nás zajímají toalety a jejich přítomnost,musím říci,že už znám hodně míst doma i v zahraničí,kde si ulevit.Je to k smíchu,když si připomenu nějaké situace,kterým se v období klidu s kamarádkama zasměju,ale pak přijdou chvíle,kdy v době vzplanutí je mi hrozně a pak k tomu ten stres ,jak to všechno zvládnu v práci,jak zase musím už snad posté na kolono,k vyloučení něčeho,čeho se bojím nejvíce,doktor mi před 23 lety řekl ,že po deseti letech se většinou stav zhoršuje a z polypů může ,no však víte co myslím....tak to jsem byla ve střehu,ted jsem už po těch létech připravena na všechno,snažím se nestresovat,(někdy to nejde)to ubližuje nejvíce,díky nemoci vnímám svět jinak,hodně mě změnila v dobrém slova smyslu,tak že připisuju jedno plus,jinak jsem velký bojovník a bojuju.......

  • Roman

    Lenko, mám velmi podobnou zkušenost - cesty do práce, rozhodování se, zda letět na dovolenou, v cizině zda se odvážit vyjet na výlet atd. Kdo si to neprožil, nepochopí, jaké máme obavy. Držím moc palce a přeju co nejdelší období remise. R.

  • Lenka

    Moc bych Vám všem chtěla poděkovat za Vaše komentáře, protože ty mě uklidňují, že to mělo smysl vyventilovat se takto ven. Ano máte pravdu, i když bych tuto nemoc nikomu nepřála, tak když si Vás zde čtu, vnitřně mě to tak trochu uklidňuje, že na to nejsem sama, že jsou zde lidé, kterým nemusím nic vysvětlovat a chápou, jelikož si tím sami procházejí. I toto mě nakopává stále dopředu - musím říct, že má remise díky bohu stále trvá, nyní už přes rok a já jsem nejšťastnější člověk na světě, i když se objevily další problémy, které možná souvisejí z UC, jelikož mám srůsty, prodělala jsem 3x mimoděložní těhotenství, přišla jsem o oma vejcovody a nyní jsem po druhém neúspěšném pokusu o umělé oplodnění. A tak když jsem si říkala, že budu mít konečně od lékařů chvilku klid, tak řeším zase něco jiného. Ale i když je mi teď opravdu na nic, důležité je se nevzdávat, jít si za tím svým snem a udržovat v sobě naději. I proto jsem se přidala k pacientské organizaci Pacienti IBD a chtěla bych, abyste se ani vy nevzdávali svých snů a bojovali. Budu Vám držet všechny palce co mám, ať vás mrcha příliš netrápí. Lenka

  • Michal Svoboda

    Dobrý den všem. Opravdu smekám nad tímto nádherně napsaným článkem ... vážně. Skoro mě to dohnalo k slzám. S UC žiji už cca 12let a procházel jsem velice podobným životem jako slečna Lenka . Ale jak je v článku uvedeno, chce si to opravdu užívat života ,pokudje nemoc v remisi a hlavně , také to zaznělo v článku, mít takového ošetřujícího lékaře, kterému můžete plně důvěřovat bez jsakéhokoliv studu předsudků apod. Já to štěstí mám. Všem Vám, kteří jste touto ,,mrchou ,, postiženi držím palce na co nejklidnější život. Michal Svoboda, Plzeň

  • Aneta

    Dobrý den Lenko, moje dcera má UC od 12 let, už 10 roků a bývala na tom permanentně tak špatně, žádné remise nebyly, že jsem nad ní jen brečela. Léky nezabíraly, proto je už 8 let nebere. Nakonec dostala biologickou léčbu, ale stále to nebylo zdaleka ono. Posledních několik let je z 90 - 100 % v pořádku. Vyloučit cukr, maso, omezit lepek, když pečivo tak celozrnné, nejlépe knakebrot, rýže, dušená zelenina, prostě jíst zásadité potraviny, aby se tělo vyčistilo, protože je překyselené. K tomu koloidní stříbro na zánět, případně aloe, mladý ječmen a doplnit koloidní minerály, z jejich nedostatku jí hodně bolela hlava. Takhle se z toho dostala, jen lituji, že jsme na to nepřišli dřív. Dnes už tuto dietu ani striktně nedodržuje. Taky se jí upravila psychika. Přeji Vám i ostatním uzdravení, protože to jde.

  • Karel

    Dobrý den Vám Lenko a všem,co trpíte touto chorobou.Mám jí také 2 roky po ozařování rakoviny prostaty,kdy propukla proktitida a následně UC.Tyto "zážitky"dobře znám a nejvíce mě stresovalo množství krve ve stolici.Relaps byl vždy po cca po jednom měsíci a toaleta byla také můj "druhý domov".Bral jsem Solafalk 500mg 3x po 2 tabletách denně a remise se prodloužila.Momentálně Salofalk není na trhu,tak beru podobný lék Pentasu.Snažím se také udržovat dietu,brumlání ve střevech se objevuje,stolice 2x denně,ale jinak zatím ulehčení.Všude píší,že se tato choroba nedá vyléčit,ale alespoň zmírnit problémy a to přeji všem nemocným.

  • Martina

    Zdravim Lenko,mam UC -neboli mrchu uz 15let..objevila se po mych 17.narozeninach. Trpim jako blazen,v remisi moc casto nebyvam,ba naopak. Muj zivot to otocilo o180stupňů. Ted momentálně jede v plné polni,popisujete to jako bych to byla JA! Ale ja se nevzdam,muj nejvetsi spoustec byli vzdy nervy. Pred 5lety me dostala na kolena a k pani psyh.syndrom vyhoreni bylo me nejhorsi obdobi v zivote. Drzim palce vsem,co tu mrchu maji. Aby byli silní. A nevzdavali ten boj..

Skrýt komentáře

Přidejte komentář

Údaje označené * musí být vyplněny.

Prosíme zachovejte ve vašich příspěvcích slušnost a pište k tématu. Odeslané příspěvky prochází redakční kontrolou, proto se nezobrazí ihned, ale až po schválení adminem. Děkujeme.

Štítky v tématu

Nejčastější štítky

Ukázat všechny štítky v tématu Pacientské příběhy

Ukázat všechny štítky na webu

Registrace k odběru novinek e-mailem

Zadejte e-mail, na který chcete zasílat novinky

Z odběru novinek se lze kdykoliv odhlásit.
Novinky budou zasílány asi jednou měsíčně.
Váš e-mail nebude poskytnut třetím stranám.

Nahoru