|
| 
|
Dovolte, abychom vam představili
OBČANSKÉ SDRUŽENÍ PACIENTŮ S IDIOPATICKÝMI STŘEVNÍMI ZÁNĚTY
Legenda k vzniku sdružení
Na základě dlouhodobé iniciativy z řad pacientů a lékařů jsme se začali zabývat myšlenkou vzniku občanského sdružení, které by kontinuálně poskytovalo podporu a pomoc pacientům trpícím idiopatickými střevními záněty a jejich rodinným příslušníkům. Za tímto účelem vznikl přípravný výbor ve složení Michala Blažková, PhDr. Martina Pfeiferová, Mgr. Ivana Šimová a Jakub Jelínek. Výbor ověřil zájem na založení sdružení formou pacientské ankety, kde se celkem 99% dotázaných vyjádřilo pro založení. Na základě výsledků ankety byly přípravným výborem sepsány stanovy a podán návrh na registraci sdružení. Občanské sdružení vzniklo k 10. říjnu 2008, kdy Ministerstvo vnitra schválilo návrh na registraci a stanovy. Vznikem sdružení se přípravný výbor změnil ve Výbor výkonný. Více informací o orgánech sdružení, členství a cílech sdružení naleznete v našich stanovách. Stáhněte si Stanovy občanského sdružení ve formátu PDF (cca 274kB).
Jaké jsou naše záměry?
Sdružení si klade za cíl zlepšit celkovou péče o pacienty trpící idiopatickými střevními záněty, podpora a pomoc pacientům a jejich rodinným příslušníkům. Mezi základní činnosti sdružení tak zejména náleží:
- pořádání odborných přednášek, konzultací, kulturních, vzdělávacích, výukových a společenských akcí,
- zprostředkování informací o nemoci a nových možnostech léčby,
- zajištění zdravotního, sociálního a právního poradenství,
- vydávání informačních a propagačních materiálů, odborně zaměřených publikací a dalších tiskovin souvisejících s činností a výsledky sdružení,
- podílení se na přípravě právních předpisů a připomínkovém řízení k navrhovaným právním předpisům týkajících se naplňování cíle sdružení,
- spolupráce s odbornou veřejností a lobbying (hájení oprávněných zájmů),
- spolupráce s praktickými a odbornými lékaři, s odbornými společnostmi, subjekty a pracovišti zabývajících se léčbou,
- spolupráce s organizacemi s obdobným zaměřením na území ČR i v zahraničí,
- podpora výzkumu a moderních metod léčby,
- organizace rekondičních pobytů pro své členy a jejich rodinné příslušníky,
- prezentace sdružení a jeho výsledků ve vztahu k pacientské a odborné veřejnosti,
- zajištění a správa prostředků určených pro vlastní činnost sdružení a nakládání s nimi v souladu s cílem a zaměřením sdružení.
Registrace členů občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty
Zaujali jsme Vás?
Nabízíme Vám možnost zapojit se do našeho sdružení formou bezplatného členství. Členem sdružení se může stát kdokoliv. Rádi mezi nás uvítáme nejen pacienty, ale i jejich rodinné příslušníky a další osoby, které podporují cíle sdružení na základě společného zájmu.
Jaký má členství smysl?
Chystáme řadu akcí, které, jak věříme, přinesou zlepšení informovanosti a podmínek v oblastech, kde je potřeba pomoci. Rádi bychom vybudovali přímý kontakt se všemi, kdo o takovou pomoc projeví zájem. Členství zároveň nabízí řadu výhod. Sdružení poskytuje členům možnost:
- účastnit se všech zdravotních, sociálních, kulturních, vzdělávacích a dalších programů pořádaných sdružením,
- podílet se na činnostech sdružení,
- využívat všech nadstandardních výhod a služeb, které sdružení poskytuje pouze členům,
- požadovat vysvětlení od výkonného výboru týkající se jeho činnosti,
- účastnit se členské schůze.
Člen sdružení, který dosáhl osmnácti let věku, má též právo:
- volit a být volen do všech orgánů sdružení,
- hlasovat na členské schůzi a uplatňovat návrhy a protinávrhy.
Jak se tedy stát členem?
Pokud jsme Vás oslovili a máte zájem o členství v občanském sdružení vyplňte prosím uvedený registrační formulář. Ve formuláři najdete tzv. povinné a nepovinné kolonky. Vyplnění povinných kolonek je podmínkou registrace. Nepovinné kolonky sice vyplňovat nemusíte, my však velmi oceníme pokud tak učiníte. Data získaná z registračního formuláře jsou bezpečně schraňována, nebudou poskytována třetím osobám a slouží pouze k statistickým účelům. Zdůrazňujeme, že členství je BEZPLATNÉ a nezavazuje Vás k žádným aktivitám. Vřele však aktivní členy vítáme. Pokud máte zájem podílet se na organizování akcí, překládat cizojazyčné články, nebo psát příspěvky na náš web určitě se ozvěte. V případě dotazů nás prosím neváhejte kontaktovat.
Děkujeme za důvěru a těšíme se na vzájemnou spolupráci.
Michala Blažková,
předsedkyně
|
PhDr. Martina Pfeiferová,
členka výkonného výboru
|
Mgr. Ivana Šimová,
členka výkonného výboru |
Jakub Jelínek,
člen výkonného výboru |
|
|
|
|
Hlavní strana
|
Nejnovější články
|
Otázky & odpovědi
|
Diskusní fórum
| Váš archiv
| Občanské sdružení pacientů
|
Kontakty
