|
| 
|
Milí přátelé a příznivci našeho sdružení,
máme za sebou první rok fungování sdružení „Pacienti IBD“. Ačkoliv jsme se teprve poznávali a zjišťovali jak si můžeme být přínosem, věřím, že lze odstartování naší vzájemné spolupráce považovat za úspěšné. Jménem výkonného výboru bych chtěla zejména poděkovat lékařům, kteří ve svém volném čase přednášeli na našich akcích, práci sdružení zaštítili po odborné stránce a svou péčí u pacientů mírnili příznaky choroby. Díky též patří našim sponzorům, kteří nám umožnili uskutečnit vše co jsme měli pro tento rok v plánu.  pokračování
Vítáme Vás na informačním a diskusním serveru občanského sdružení pacientů s IBD, který je věnován
všem, jejichž život byl dotčen některou z forem takzvaných 'nespecifických
střevních zánětů' (IBD - Inflammatory bowel disease). Mezi ně se řadí především Ulcerozní kolitida a Crohnova
nemoc.
Tato onemocnění přinášejí jak nemocným, tak jejich blízkým zásadní změny
životního stylu, včetně jistých, především fyziologických omezení, na které se
je mnohdy velice obtížné z různých důvodů adaptovat.
Cílem serveru je tedy shromažďovat, zpracovávat a v
přijatelné formě publikovat veškeré materiály se souvislostí k tématu IBD.
Doufáme tedy, že alespoň někteří z vás zde naleznou požadované informace, které
pomohou vylepšit kvalitu života nejen nemocným, ale i jejich blízkým.
|
O B Č A N S K É S D R U Ž E N Í
|
 Na základě dlouhodobé iniciativy z řad pacientů a lékařů jsme se začali zabývat myšlenkou vzniku občanského sdružení, které by kontinuálně poskytovalo podporu a pomoc pacientům trpícím idiopatickými střevními záněty a jejich rodinným příslušníkům. Za tímto účelem vznikl přípravný výbor a občanské sdružení vzniklo následně k 10. říjnu 2008, kdy Ministerstvo vnitra schválilo návrh na registraci a stanovy. Sdružení si klade za cíl zlepšit celkovou péče o pacienty trpící idiopatickými střevními záněty, podpora a pomoc pacientům a jejich rodinným příslušníkům. občanské sdružení
 Každý jsme jiný, a u každého se naše onemocnění projevuje jinak. Stejně tak to platí i v jídle. Zdá se, že každý z nás snáší rozličné potraviny zcela odlišně. Ve vztahu k onemocnění samosebou. Přesto bychom rádi sestavili žebříček potravin, které sice zřejmě subjektivně, ale u každého prokazatelně našemu zažívaní nevyhovují a naopak. jak snášíme potraviny
 Zprovoznil jsem první z řady 'pseudo' statistických map. Tato je věnována územnímu rozšíření onemocnění (Crohnova nemoc) v republice. Jste-li tedy vlastníkem tohoto onemocnění, zkuste píchnout špendlík do mapy:). V přípravě je obdobná mapa pro Ulcerozní kolitidu, a mapa pokrytí území gastroenterologickými pracovišti. statistické mapy
 Protože v diskusním foru zaznělo přání vytvořit jakýsi seznam lékáren a prodejen léčiv, je tady. Sám dobře vím, že co kraj to jiný mrav, v přeneseném slova smyslu, proto je možné ihned ke každé lékárně vložit komentář (bez registrace), co, jak a především za kolik. Věřím, že věc pomůže v orientaci v reálné situaci cenové politky jednotlivých lékáren. Nedělám si iluze, že je seznam lékáren kompletní, brzy tedy přibude rozhraní pro vložení nové lékárny.přehled lékáren
 Vzhledem k tomu, že není možné zajistit včasný překlad aktuálních článků z oboru (pokud chcete pomoci, pište na ), vytvořil jsem novou sekci 'cizojazyčné texty', kam se budou vkládat v původním znění, avšak s titulky:-). Sice pouze pro internetové prohlížeče Microsoft© Internet Explorer 5+(váš prohlížeč:
), ale přeci, je k dispozici interaktivní on-line slovník. Stačí 2x kliknout na neznámé anglické slovo a během několika okamžiků bude ukázán překad, včetně hypertextem provázaných souvislostí. Služba zatím funguje jednosměrně En-Cz, připravuje se De-Cz. cizojazyčné texty
 Podstatnou součástí serveru je diskusní forum. V současné době obsahuje forum téměř 8000 příspěvků a zasahuje široké spektrum problematiky z oblasti Crohnova nemoc a Ulcerozní kolitida. K procházení fora není třeba registrace. Nejnovější příspěvky od vaší poslední návštěvy shlédnete ZDE Chcete-li využívat všech výhod fóra, zaregistrujete se (zcela nezávislé na registraci do občanského sdružení pacientů).
Vstupte do našeho diskusního fora. diskusní forum.
 Podobnou funkci jako diskusní forum plní i možnost reagovat na libovolný článek na našem serveru. Reakce jsou řazeny do vláken, je tak tedy možné vést velice přehledné diskuse přímo k dané problematice uvedené v článku.
Vstupte do seznamu reakcí na články
|
|
|
|
Hlavní strana
|
Archiv článků
|
Nejnovější články
|
Otázky & odpovědi
|
Diskusní fórum
| Váš archiv
| Občanské sdružení pacientů
