|
| 
|
Vítáme Vás na informačním a diskusním serveru občanského sdružení pacientů s IBD, který je věnován
všem, jejichž život byl dotčen některou z forem takzvaných 'nespecifických
střevních zánětů' (IBD - Inflammatory bowel disease). Mezi ně se řadí především Ulcerozní kolitida a Crohnova
nemoc.
Tato onemocnění přinášejí jak nemocným, tak jejich blízkým zásadní změny
životního stylu, včetně jistých, především fyziologických omezení, na které se
je mnohdy velice obtížné z různých důvodů adaptovat.
Cílem serveru je tedy shromažďovat, zpracovávat a v
přijatelné formě publikovat veškeré materiály se souvislostí k tématu IBD.
Doufáme tedy, že alespoň někteří z vás zde naleznou požadované informace, které
pomohou vylepšit kvalitu života nejen nemocným, ale i jejich blízkým.
|
O B Č A N S K É S D R U Ž E N Í
|
 Na základě dlouhodobé iniciativy z řad pacientů a lékařů jsme se začali zabývat myšlenkou vzniku občanského sdružení, které by kontinuálně poskytovalo podporu a pomoc pacientům trpícím idiopatickými střevními záněty a jejich rodinným příslušníkům. Za tímto účelem vznikl přípravný výbor a občanské sdružení vzniklo následně k 10. říjnu 2008, kdy Ministerstvo vnitra schválilo návrh na registraci a stanovy. Sdružení si klade za cíl zlepšit celkovou péče o pacienty trpící idiopatickými střevními záněty, podpora a pomoc pacientům a jejich rodinným příslušníkům.  občanské sdružení
 Každý jsme jiný, a u každého se naše onemocnění projevuje jinak. Stejně tak to platí i v jídle. Zdá se, že každý z nás snáší rozličné potraviny zcela odlišně. Ve vztahu k onemocnění samosebou. Přesto bychom rádi sestavili žebříček potravin, které sice zřejmě subjektivně, ale u každého prokazatelně našemu zažívaní nevyhovují a naopak. jak snášíme potraviny
 Zprovoznil jsem první z řady 'pseudo' statistických map. Tato je věnována územnímu rozšíření onemocnění (Crohnova nemoc) v republice. Jste-li tedy vlastníkem tohoto onemocnění, zkuste píchnout špendlík do mapy:). V přípravě je obdobná mapa pro Ulcerozní kolitidu, a mapa pokrytí území gastroenterologickými pracovišti. statistické mapy
 Protože v diskusním foru zaznělo přání vytvořit jakýsi seznam lékáren a prodejen léčiv, je tady. Sám dobře vím, že co kraj to jiný mrav, v přeneseném slova smyslu, proto je možné ihned ke každé lékárně vložit komentář (bez registrace), co, jak a především za kolik. Věřím, že věc pomůže v orientaci v reálné situaci cenové politky jednotlivých lékáren. Nedělám si iluze, že je seznam lékáren kompletní, brzy tedy přibude rozhraní pro vložení nové lékárny.přehled lékáren
 Vzhledem k tomu, že není možné zajistit včasný překlad aktuálních článků z oboru (pokud chcete pomoci, pište na ), vytvořil jsem novou sekci 'cizojazyčné texty', kam se budou vkládat v původním znění, avšak s titulky:-). Sice pouze pro internetové prohlížeče Microsoft© Internet Explorer 5+(váš prohlížeč:
), ale přeci, je k dispozici interaktivní on-line slovník. Stačí 2x kliknout na neznámé anglické slovo a během několika okamžiků bude ukázán překad, včetně hypertextem provázaných souvislostí. Služba zatím funguje jednosměrně En-Cz, připravuje se De-Cz. cizojazyčné texty
 Podstatnou součástí serveru je diskusní forum. V současné době obsahuje forum téměř 8000 příspěvků a zasahuje široké spektrum problematiky z oblasti Crohnova nemoc a Ulcerozní kolitida. K procházení fora není třeba registrace. Nejnovější příspěvky od vaší poslední návštěvy shlédnete ZDE Chcete-li využívat všech výhod fóra, zaregistrujete se (zcela nezávislé na registraci do občanského sdružení pacientů).
Vstupte do našeho diskusního fora. diskusní forum.
 Podobnou funkci jako diskusní forum plní i možnost reagovat na libovolný článek na našem serveru. Reakce jsou řazeny do vláken, je tak tedy možné vést velice přehledné diskuse přímo k dané problematice uvedené v článku.
Vstupte do seznamu reakcí na články
|
|
|
|
Hlavní strana
|
Nejnovější články
|
Otázky & odpovědi
|
Diskusní fórum
| Váš archiv
| Občanské sdružení pacientů
|
Kontakty
